Когда в 2009 году её четырехлетнему Макару поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», Белгород не мог предложить ничего для таких детей — ни ранней помощи, ни образовательных возможностей, отмечает Наталья Злобина. В 2013 году Наталья приняла решение создать фонд «Каждый особенный», чтобы системно поддерживать семьи региона, воспитывающие детей с ментальными особенностями. И за эти годы удалось добиться значительных изменений.
К сожалению, во многих регионах России подход к помощи детям и взрослым с аутизмом остаётся на низком уровне. Однако в Белгородской области Наталье и её единомышленникам удалось переломить ситуацию. Например, открыть ресурсные классы и специализированные группы — теперь это закреплено нормативными актами, что позволяет образовательным учреждениям получать финансирование для подготовки к приёму детей с РАС. Родителям больше не нужно годами добиваться тьюторов для своих детей.
— За эти годы мы значительно продвинулись по всем направлениям: диагностика, помощь, образование, социализация. Например, в 2014 году мы инициировали открытие первого ресурсного класса для пяти детей с аутизмом. На сегодня в Белгороде 74 ресурсных класса, 37 ресурсных групп, этой помощью охвачено 566 детей с аутизмом. Да, есть что улучшать, не всё идеально, но в инфраструктуре эта модель уже существует, — рассказывает Наталья.
За 11 лет работы фонд реализовал множество проектов. Одним из них стало улучшение диагностики РАС у детей раннего возраста, который охватил более ста медицинских учреждений региона. С 2019 по 2021 годы в Белгороде, Старом Осколе и Губкине открылись девять бесплатных служб ранней помощи для детей с РАС. Сейчас в области функционируют 21 кабинет и 12 служб, где работают 34 подготовленных специалиста. В 2021 году по инициативе фонда открылся первый государственный Центр полезной занятости, предоставляющий работу 26 молодым людям с ментальными особенностями.
Все эти достижения стали возможны благодаря соглашению, подписанному фондом с правительством региона в 2017 году, а также поддержке тогдашнего губернатора Евгения Савченко. Однако непростые времена для семей с детьми с аутизмом начались в 2020 году на фоне пандемии. А с начала военных действий в феврале 2022 года ситуация стала критической: объём пожертвований резко сократился, многие специалисты покинули регион.
— Аутизм сопровождается не только трудностью в коммуникации, в принятии социальных правил. Практически у всех детей есть сенсорные сложности: гиперчувствительность к громким звукам, непривычным ощущениям, — объясняет Наталья.
Тогда фонду пришлось закрыть тренировочную квартиру, где молодые взрослые с аутизмом учились жить самостоятельно. Фонд организовал онлайн-сопровождение для детей от привычных педагогов и тьюторов, но и этот проект сейчас приостановлен из-за нехватки ресурсов. Параллельно фонд начал заниматься эвакуацией семей, многие из которых стояли перед тяжёлым выбором: уехать в неизвестность или остаться под обстрелами.
В настоящее время Наталья Злобина активно работает над открытием первого ресурсного класса для шести детей с аутизмом в Орле, как это когда-то было сделано в Белгороде. Фонд продолжает свою деятельность ещё и в Иванове, там два года назад он взял под опеку центр помощи детям с РАС «Содействие». Этот центр остался без руководства после трагической смерти близкой подруги Натальи Анны Егоровой.
— В Белгородской области мы выстроили региональную системную модель — но, увы, повторить эту историю вряд ли удастся где-либо ещё. У нас она стала возможной исключительно благодаря политической воле экс-губернатора. Чтобы повторить белгородский опыт и по-настоящему поддержать родителей, мне приходится искать лояльных и заинтересованных губернаторов — это путь, который сложно сделать рабочей моделью. Поэтому мы полностью пересмотрели подход. Мы продолжаем работу в Белгородской области, насколько позволяют сегодняшние обстоятельства. Но в Орле и Иванове идём другим путем: шаг за шагом, без иллюзий, что получится скопировать белгородский опыт в чистом виде. Вместо этого ищем новые способы, как передавать наработанное, поддерживать родителей, развивать профессиональное сообщество, договариваться с системой, даже если это непривычный для неё формат, — объяснила основательница фонда.
