​Зачем светить синим 2 апреля и помогут ли детям с аутизмом огоньки на здании мэрии?

Руководитель фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина написала колонку о том, зачем проводить каждый год акцию «Зажги синим», и в чём её ценность.

— Я не буду писать о таких простых и важных понятиях, как солидарность. Все знают и понимают о солидарности, когда звучат гимны и поднимаются флаги. Про солидарность мы понимаем, когда надеваем георгиевскую ленточку или траурный платок. Каким бы ни было событие: если оно получает отклик в нашем сердце, то мы присоединяемся.

Я напишу о тех, для кого солидарность общества во Всемирный день информирования об аутизме, 2 апреля, жизненно необходима. Это мамы и папы, сёстры и братья, бабушки и дедушки детей, которым диагностирован аутизм, РАС (расстройства аутистического спектра).

Сейчас я вам расскажу о девочке Маше. Ей 12 лет, она учится во втором классе Айдарской школы Ровеньского района.

Когда-то в 2013 году мама девочки Люда со своими двумя дочерьми жила в самом Айдаре. Об аутизме Маши врачи говорили с трёх лет, но официально диагноз поставили только в пять. До этого в справках было написано как и у многих детей сегодня «ЗПРР» — задержка психоречевого развития. В поисках информации Люда нашла в интернете наш фонд, а потом и вовсе приехала в Белгород на первый в области семинар по прикладному поведенческому анализу. Это «золотой стандарт» для работы с детьми с РАС.

«Уже тогда я поняла, что Маша не станет обычной по волшебству и не перерастёт. Сидя на семинаре по аутизму, я, с одной стороны, впервые почувствовала, что не одна. С другой, подумала, что в нашем селе никогда не будет так, как рассказывают. Ведь это даже не город. До нас такая цивилизация никогда не дойдёт. Появлялись мысли о переезде, но куда ехать, когда у тебя дом, дети.

Я решила пытаться на месте добиваться условий для Маши и пришла к тогда ещё работающему в этой должности начальнику управления образования, стала просить о том, чтобы Машу взяли в детский сад и создали для неё условия. Он был удивлён и раздражён моим приходом. Спросил у меня, не стыдно ли ходить к нему с такими вопросами: «Что вы хотите? Я не виноват, что у вас больной ребенок. Вы же получаете пенсию по инвалидности, неужели не понимаете, что ваша дочь никогда не будет обычной?»

После этого разговора я написала жалобу, и направление в детский сад нам всё-таки дали. Однако понимания там тоже не сложилось. Администрация сада мне сказала сразу, что ребёнка не возьмут и условия создавать не будут. Бесконечные походы по разным комиссиям тоже не дали никакого результаты, кроме одного: меня убедили, что вопрос сопровождения больных детей — это забота родителей, и если я хочу для своего ребёнка тьютора, то сама должна стать им.

Отчаявшись биться и ждать поддержки, я пришла с Машей в детский сад и сама стала сидеть с ней на занятиях. Но даже моё присутствие не изменило отношения воспитателей к Маше. Неприязнь показывалась во всём. У Маши совсем не было «учебного поведения», над ним нужно было только начинать работать. Поэтому, когда у детей были занятия, Маша бегала по группе, без спроса брала карандаши или фломастеры у детей. Вместо того, чтобы заниматься коррекцией её поведения, нас на повышенных тонах обвиняли в нарушении воспитательного процесса и предлагали уйти, чтобы не мешать.

В таком режиме я выдержала чуть больше месяца. Взяла себя в руки и сказала, что Маше нужен тьютор-педагог, который обучен и будет помогать Маше в саду. Я перестала сидеть с ней и попыталась найти работу. Но ситуация усугубилась. Машу не хотели там принимать ни специалисты, ни родители обычных детей.

В один из дней воспитательница сказала мне, что родители написали жалобу в управление образования, чтобы мою дочь убрали из сада. Я не видела этого письма, и нужно поблагодарить чиновников за то, что они тоже его не приняли. Маша продолжила ходить в садик, но моё волнение нарастало с каждым днём. Я стала бояться, что Маше начнут вредить. Собственно чего боялась, то и произошло. Машу ударила одна из нянечек, которая заменяла воспитателя, во время прогулки. Это произошло на моих глазах. После разбирательств её уволили, но это стало для меня последней каплей — и мы перестали ходить в детский сад«.

Много ещё было того, о чём по прошествии многих лет Люда не хочет говорить. Она искренне простила и педагогов, и родителей, которые травили её дочь. Ещё два года Люда потратила на попытки водить Машу в садик, но в итоге приняла решение уехать в соседнее село Пристень. Там сложности не прекратились, в детский сад Маша больше не пошла, а в школе снова не получилось.

Фото предоставила Наталья Злобина

Эти фотографии нам в фонд прислали из Айдарской школы имени Кандыбина. В нём открыт ресурсный класс, финансируемый фондом, в нём учится Маша. Школа находится в восьми километрах от дома Люды, и за Машей по утрам приезжает школьный автобус, а в обед после школы Машу привозит на автобусе её тьютор.

«Я не ожидала, что такое может быть в школе. Никак не могу поверить, что я там не нужна и не должна сидеть со своей дочерью. Я не вздрагиваю каждые сорок минут от мысли, что сейчас мне позвонят и попросят её забрать. Такие необычные у меня ощущения того, что моя дочь самый обычный ребёнок, который ходит в самую обычную школу. Она стала даже кушать, пробовать всё из продуктов. Такого я не могла представить себе даже во сне, не то, что в жизни. Отношение директора к детям хорошее. В начале было сложновато, возникали вопросы непонимания, но она готова была их решать. Именно директор Светлана Николаевна добилась, чтобы у Маши был подвоз. В нашем классе удивительные педагоги. Я всем очень благодарна, особенно нашей учительнице Галине Владимировне, она очень старается.

Акция „Зажги синим“ для меня очень важна. Я хочу, чтобы все люди на земле знали, что такое аутизм. Чтобы все знали, что наши дети имеют право жить, как все. Вчера, 2 апреля, я надела синий костюм и сделала фотографии. Мне сразу стали писать подруги и знакомые, как мне идёт синий цвет, что я похудела и хорошо выгляжу. А я поняла, что даже мои друзья не все поняли, что я хотела этим сказать. И я стала каждому отвечать и объяснять причины. Я надела этот костюм не потому, что я в него влезла, а потому что у меня есть Маша.

Я бы хотела, чтобы другие родители увидели и подумали: быть может, это мой случай. Чтобы они не опускали руки и продолжали бороться, знали о том, что есть фонд, который помогает нам и нашим детям. В этот день синий цвет для меня — это не цвет одежды, это цвет моей надежды», — поделилась своей историей Людмила, мама уже трёх дочерей — 17-летней Ирины, 12-летней Маши и полуторагодовалой Есении.

Когда наш фонд просит присоединиться к акции #зажгисиним и участвовать в информировании об аутизме, мы надеемся, что отношение к детям и взрослым с РАС, к их семьям в обществе изменится. Мы надеемся, что обычные люди в наших дворах и офисах, кафе и поликлиниках, школах и кинотеатрах станут по-другому видеть ситуацию и относиться к ней.

Я написала примерные дружественные обращения, которые, как мне кажется, могли бы изменить если не всё, то многое в жизни людей с РАС и их семей. Эти обращения называются «понимание».

— Привет, Макар! Сегодня я надел синий цвет, чтобы поддержать тебя и сказать: я не буду обижать тебя и смеяться над твоими особенностями. Я знаю, что такое аутизм.

— Добрый день, мамы! Мы не будем больше прогонять ваших детей из песочниц, ведь все дети разные. Мы постараемся сделать так, чтобы наши дети подружились. Наши голубые ленточки на сумках сегодня в вашу поддержку. Мы знаем, что такое аутизм.

— Я знаю, что вы можете стать ценным сотрудником для нашей компании, давайте попробуем вместе. Я готов создать подходящие условия для вас на рабочем месте, потому что я знаю, что такое аутизм. Один раз в год мы включаем синюю подсветку, чтобы выразить солидарность и тем самым показать, что вы не один, мы вместе.

— У вашего ребёнка аутизм, но это не приговор. Дети с аутизмом с самым разным уровнем навыков имеют хороший потенциал и достигают самых разных успехов в жизни. У нас большой опыт работы с аутизмом — вы в надёжных руках.

— Однажды я увидела новость про акцию #зажгисиним и всерьёз заинтересовалась этой проблемой. В итоге я поменяла специальность, и работа с детьми с РАС стала моей профессией.

— У моих знакомых ребёнок с аутизмом, и я вижу, как им не просто и больно. Ведь наше общество не хочет принимать таких людей, выгоняют их из кафе, запирают в дурдом, советуют в раннем возрасте сдать в интернаты. Я ежегодно участвую в акции #зажгисиним лишь для того, чтобы люди обратили внимание на это и спросили меня: для чего эта акция? И тогда я смогу рассказать больше об аутизме и тех трудностях, с которыми живут семьи детей с РАС и люди с РАС. Потому что я знаю, что такое аутизм.

Мы ожидаем также, что отношение властей и чиновников будет меняться. Когда синим подсвечиваются здания администраций и правительств, когда главы государств и чиновники надевают синюю одежду и участвуют в таких мероприятиях, это говорит нам:

— мы осознаём свою ответственность за все государственные решения, касаемо людей с РАС и их семей;

— мы знаем, что такое аутизм, и о том, какая поддержка на уровне государства должна быть оказана этой категории граждан;

— мы вместе с вами учимся принимать проблему и узнавать о ней больше, чтобы менять ситуацию к лучшему;

— своим участием мы подаём пример нашим подчинённым ведомствам и управлениям;

— мы понимаем, что тех усилий, которые сегодня направлены на помощь людям с РАС со стороны государства, недостаточно. Мы хотели бы изменить это, потому что знаем, что такое аутизм.

Мир, будь добр, #зажгисиним в поддержку людей с РАС и их семей, будь солидарен с фондом «Каждый особенный».

Справка «Фонаря»

Международная акция #зажгисиним проводится ежегодно 2 апреля во всем мире, а с 2013 года к ней присоединилась Россия. Апрель — месяц информирования об аутизме. Вы можете поддержать работу фонда «Каждый особенный», оформив ежемесячное пожертвование по ссылке.


Наталья Злобина

Читайте также

Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter.
comments powered by HyperComments

Похожие новости

В Белгородской области для помощи детям с аутизмом запустили проект «Радость открытия»

В Белгородской области для помощи детям с аутизмом запустили проект «Радость открытия»

Белгородский фонд «Каждый особенный» поможет организовать работу ресурсных классов для детей с аутизмом ещё в восьми школах

Белгородский фонд «Каждый особенный» поможет организовать работу ресурсных классов для детей с аутизмом ещё в восьми школах

В белгородском депобре рассказали об итогах проекта по обучению детей с аутизмом «Радость открытия»

В белгородском депобре рассказали об итогах проекта по обучению детей с аутизмом «Радость открытия»

«Суть меморандума не в том, чтобы писать только хорошо, а в том, чтобы писать правду». Руководитель «Синей птицы» предложила ввести меморандум о правдивости информации в публикациях НКО и СМИ

«Суть меморандума не в том, чтобы писать только хорошо, а в том, чтобы писать правду». Руководитель «Синей птицы» предложила ввести меморандум о правдивости информации в публикациях НКО и СМИ

Как измерить правду?

Как измерить правду?

Фонд «Каждый особенный» запускает акцию «Зажги синим»

Фонд «Каждый особенный» запускает акцию «Зажги синим»

Акция «Зажги cиним»

Акция «Зажги cиним»

«Мы не собираемся больше ждать!». Как прошла встреча замгубернатора Белгородской области с родителями детей с аутизмом

«Мы не собираемся больше ждать!». Как прошла встреча замгубернатора Белгородской области с родителями детей с аутизмом

В Белгороде родителям детей с аутизмом не дали провести митинг в центре города из-за «культурно-массовых мероприятий»

В Белгороде родителям детей с аутизмом не дали провести митинг в центре города из-за «культурно-массовых мероприятий»

Организаторы белгородского митинга в поддержку детей с аутизмом рассказали, почему не стали проводить запланированный митинг

Организаторы белгородского митинга в поддержку детей с аутизмом рассказали, почему не стали проводить запланированный митинг

Благотворительный фонд «Каждый Особенный» запустил большую компанию по сбору средств для помощи детям с РАС

Благотворительный фонд «Каждый Особенный» запустил большую компанию по сбору средств для помощи детям с РАС