В Белгородской области фонд «Круг добра» закупил для ребёнка самое дорогое лекарство в мире

Стоимость лекарства составила 180 миллионов рублей. Всего на попечении организации находится 28 белгородцев.

Журналисты «БелПрессы» пообщались с детским неврологом Натальей Головченко. Она рассказала, что в Белгородской области один ребёнок со спинальной мышечной атрофией получил самое дорогое в мире лекарство. В редакции уточняют, что стоимость препарата составляет около 180 миллионов рублей. Его приобрёл фонд «Круг добра», который поддерживает детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Организация появилась по инициативе президента России в 2021 году. Деньги в «Круг добра» поступают за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

В Белгородской области под патронажем фонда находятся 28 детей, большинство из них — пациенты с патологией нервной системы. Эта проблема затронула 18 человек, у 13 из них — спинальная мышечная атрофия.

— За минувшие полгода в регионе выявлен ещё один ребёнок с диагнозом СМА, рассчитываем к маю этого года получить для него необходимый препарат, — говорит Наталья Головченко.

В октябре 2021 года Белгородская область в числе первых получила лекарства для трёх пациентов с миопатией Дюшенна (генетическая болезнь, которая проявляется в слабости мышц, затруднениях в передвижении и другими симптомами — при. Ф.). У 12 детей есть иммунодефицит, остальные также страдают от тяжёлых заболеваний и нуждаются в постоянной специализированной помощи. По словам Головченко, фонд даёт возможность централизованно решать проблемы таких пациентов. Сейчас организация выступила с инициативой об увеличении периода патронажа детей до 21 года, вместо 18 лет. Молодые люди не в состоянии приобретать дорогостоящие лекарства и после совершеннолетия, им нужна помощь.

— В настоящее время, насколько я знаю, этот вопрос в стадии решения. Конечно, у нас есть переживания за пациентов, которым исполняется 18 лет. В прошлом году у нас один подопечный ушёл во взрослую службу, но он полностью обеспечен необходимым лечением, я его с лёгким сердцем отдала. В этом году ещё двое подростков переходят в категорию взрослых, на одного мы уже подали заявку, чтобы регион приобретал препарат, — поясняет Головченко.

В июне 2020 года депутаты белгородской облдумы попросили правительство России обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией. Но проблема до сих пор кардинально не решилась. Видимо, поэтому в январе 2022 года белгородки вышли с пикетом в поддержку больных СМА. Женщины рассказали, что хотят добиться, чтобы все совершеннолетние больные спинальной мышечной атрофией могли получать лекарства, которые необходимы им в течение всей жизни.

Виктория Суббота

Читайте также

Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter.

Похожие новости

Депутаты белгородской облдумы попросили правительство России обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией

Депутаты белгородской облдумы попросили правительство России обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией

«Мы стоим, чтобы нас заметили». Белгородки вышли с пикетом в поддержку больных спинальной мышечной атрофией

«Мы стоим, чтобы нас заметили». Белгородки вышли с пикетом в поддержку больных спинальной мышечной атрофией

Белгородский минздрав прокомментировал пикеты женщин в центре Белгорода

Белгородский минздрав прокомментировал пикеты женщин в центре Белгорода

Виктор Калашников просит белгородцев помочь спасти его супругу, которая находится несколько месяцев в коме [обновляется]

Виктор Калашников просит белгородцев помочь спасти его супругу, которая находится несколько месяцев в коме [обновляется]

На социальную помощь из бюджета смогут рассчитывать более 700 тысяч белгородцев

На социальную помощь из бюджета смогут рассчитывать более 700 тысяч белгородцев

В Белгородской области отменили масочный режим

В Белгородской области отменили масочный режим

В Белгородской области определили лучшего фельдшера скорой помощи

В Белгородской области определили лучшего фельдшера скорой помощи

10,6 тысячи белгородцев официально лечатся от алкоголизма

10,6 тысячи белгородцев официально лечатся от алкоголизма

Центр помощи «На твоей стороне» проведёт бесплатные занятия по снижению стресса

Центр помощи «На твоей стороне» проведёт бесплатные занятия по снижению стресса

«Опора России» выясняет, как можно помочь пострадавшему белгородскому бизнесу

«Опора России» выясняет, как можно помочь пострадавшему белгородскому бизнесу