Журналисты «БелПрессы» пообщались с детским неврологом Натальей Головченко. Она рассказала, что в Белгородской области один ребёнок со спинальной мышечной атрофией получил самое дорогое в мире лекарство. В редакции уточняют, что стоимость препарата составляет около 180 миллионов рублей. Его приобрёл фонд «Круг добра», который поддерживает детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Организация появилась по инициативе президента России в 2021 году. Деньги в «Круг добра» поступают за счёт повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.
В Белгородской области под патронажем фонда находятся 28 детей, большинство из них — пациенты с патологией нервной системы. Эта проблема затронула 18 человек, у 13 из них — спинальная мышечная атрофия.
— За минувшие полгода в регионе выявлен ещё один ребёнок с диагнозом СМА, рассчитываем к маю этого года получить для него необходимый препарат, — говорит Наталья Головченко.
В октябре 2021 года Белгородская область в числе первых получила лекарства для трёх пациентов с миопатией Дюшенна (генетическая болезнь, которая проявляется в слабости мышц, затруднениях в передвижении и другими симптомами — при. Ф.). У 12 детей есть иммунодефицит, остальные также страдают от тяжёлых заболеваний и нуждаются в постоянной специализированной помощи. По словам Головченко, фонд даёт возможность централизованно решать проблемы таких пациентов. Сейчас организация выступила с инициативой об увеличении периода патронажа детей до 21 года, вместо 18 лет. Молодые люди не в состоянии приобретать дорогостоящие лекарства и после совершеннолетия, им нужна помощь.
— В настоящее время, насколько я знаю, этот вопрос в стадии решения. Конечно, у нас есть переживания за пациентов, которым исполняется 18 лет. В прошлом году у нас один подопечный ушёл во взрослую службу, но он полностью обеспечен необходимым лечением, я его с лёгким сердцем отдала. В этом году ещё двое подростков переходят в категорию взрослых, на одного мы уже подали заявку, чтобы регион приобретал препарат, — поясняет Головченко.
В июне 2020 года депутаты белгородской облдумы попросили правительство России обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией. Но проблема до сих пор кардинально не решилась. Видимо, поэтому в январе 2022 года белгородки вышли с пикетом в поддержку больных СМА. Женщины рассказали, что хотят добиться, чтобы все совершеннолетние больные спинальной мышечной атрофией могли получать лекарства, которые необходимы им в течение всей жизни.
