Белгородская облдума обратилась к правительству России с просьбой включить спинальную мышечную атрофию в перечень заболеваний, по которому Минздрав закупает больным лекарства. Сейчас в регионе живут пять детей-инвалидов и один взрослый человек, страдающие этим заболеванием. По словам заместителя председателя комитета по здравоохранению и социальной политике облдумы Александра Сотникова, один флакон препарата для лечения спинальной мышечной атрофии «Спинраза» стоит около 8 миллионов рублей. В год пациентам необходимо шесть флаконов, что составляет 48 миллионов рублей. В последующие годы для поддержки людей дозы препарата нужны каждые четыре месяца, соответственно, стоимость лечения возрастает ещё на 32 миллиона рублей.
Сейчас лекарства закупаются за счёт регионального бюджета, так как болезнь не включена в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
— Они [субъекты РФ] должны своевременно оплачивать препараты, которые затем отпускаются по рецептам бесплатно. Высокая стоимость «Спинразы» и отсутствие необходимых средств в бюджетах регионов препятствуют полноценному лекарственному обеспечению детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, — сообщает пресс-служба облдумы.
Также в облдуме добавили, что с ними согласен и председатель координационного совета уполномоченных по правам ребёнка в регионах Центрального Федерального округа Михаил Крупин. Он подчеркнул, что в каждом регионе ЦФО заболеванием спинальной мышечной атрофии страдают от трёх до 21 ребёнка.
