Депутаты белгородской облдумы попросили правительство России обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией

Стоимость шести необходимых флаконов лекарства составляет 48 миллионов рублей в год.

Белгородская облдума обратилась к правительству России с просьбой включить спинальную мышечную атрофию в перечень заболеваний, по которому Минздрав закупает больным лекарства. Сейчас в регионе живут пять детей-инвалидов и один взрослый человек, страдающие этим заболеванием. По словам заместителя председателя комитета по здравоохранению и социальной политике облдумы Александра Сотникова, один флакон препарата для лечения спинальной мышечной атрофии «Спинраза» стоит около 8 миллионов рублей. В год пациентам необходимо шесть флаконов, что составляет 48 миллионов рублей. В последующие годы для поддержки людей дозы препарата нужны каждые четыре месяца, соответственно, стоимость лечения возрастает ещё на 32 миллиона рублей.

Сейчас лекарства закупаются за счёт регионального бюджета, так как болезнь не включена в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

— Они [субъекты РФ] должны своевременно оплачивать препараты, которые затем отпускаются по рецептам бесплатно. Высокая стоимость «Спинразы» и отсутствие необходимых средств в бюджетах регионов препятствуют полноценному лекарственному обеспечению детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, — сообщает пресс-служба облдумы.

Также в облдуме добавили, что с ними согласен и председатель координационного совета уполномоченных по правам ребёнка в регионах Центрального Федерального округа Михаил Крупин. Он подчеркнул, что в каждом регионе ЦФО заболеванием спинальной мышечной атрофии страдают от трёх до 21 ребёнка.

Ольга Сидорова

Читайте также

Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter.
comments powered by HyperComments

Похожие новости

Больше половины заболевших коронавирусом белгородцев продолжают лечиться

Больше половины заболевших коронавирусом белгородцев продолжают лечиться

В Белгородской области ввели новые послабления режима повышенной готовности

В Белгородской области ввели новые послабления режима повышенной готовности

В Белоблдуме хотят изучить возможность бесплатного проезда в общественном транспорте региона

В Белоблдуме хотят изучить возможность бесплатного проезда в общественном транспорте региона

В Белгородской области проживает 641 ветеран и инвалид Великой Отечественной войны

В Белгородской области проживает 641 ветеран и инвалид Великой Отечественной войны

В Белгородской области приняли закон о тишине

В Белгородской области приняли закон о тишине

Бюджет Белгородской области не дополучит почти 14 миллиардов рублей

Бюджет Белгородской области не дополучит почти 14 миллиардов рублей

В Белгородской области тренеры и участковые могут получить бесплатные участки для ИЖС

В Белгородской области тренеры и участковые могут получить бесплатные участки для ИЖС

В Белгородской области учеников начальных классов обеспечат бесплатными обедами

В Белгородской области учеников начальных классов обеспечат бесплатными обедами