​В режиме ожидания. Как родители детей с аутизмом пытаются строить диалог с властью

Представители фонда «Каждый особенный» вместе с родителями детей с инвалидностью 28 октября направили письмо губернатору Вячеславу Гладкову о том, что необходимо создать межведомственную рабочую группу. Рассказываем, как продвигается этот вопрос.

Прежде всего, мне, как руководителю фонда «Каждый особенный», важно говорить об этом публично для тех мам и пап из других регионов, которые часто пишут мне с просьбой помочь им наладить диалог с властями, чтобы добиваться помощи для своих детей. Мы видим, что в задачи этой группы входило бы совместное с родителями обсуждение стратегий помощи белгородцам с аутизмом и другими ментальными особенностями.

Лёгких путей здесь, к сожалению, нет — это всегда трудный процесс, особенно в случае, если региональные власти не готовы говорить с вами, зато находят причины и оправдания, чтобы не решать эти проблемы. И тем не менее, продолжайте движение, даже если руки опускаются и кажется, что правды и справедливости добиться невозможно.

Ответ на письмо мне пришёл через 30 дней, но… нас снова попросили подождать 30 дней профильные министерства будут изучать вопрос. Напишу некоторую хронологию того, сколько мы уже ждём.

Наталья Злобина, фото из личного архива

В феврале 2022 года родители детей с аутизмом записали эмоциональное видео для губернатора региона о том, что устали ждать, когда профильные ведомства и министерства продолжат комплексную работу в интересах детей с ментальными особенностями. Одна из мам Оксана Мясникова записалась на приём к Вячеславу Гладкову, чтобы задать наболевшие вопросы. На протяжении многих лет родители просят всего лишь обеспечить то, что уже закреплено в законах для их детей, и не более того. Это не каприз или выдумка это просьба в реализации условий, которые необходимы для удовлетворения жизненных потребностей в медицинской, образовательной и социальной поддержке, необходимых каждому человеку.

С Оксаной Мясниковой тогда связались и пообещали организовать встречу родителей с руководителями трёх министерств: здравоохранения, образования и социальной защиты. Мы должны были совместно обсудить текущее положение дел в сфере РАС. Однако встреча так и не состоялась, а постоянно откладывалась и переносилась по разным причинам. Как-то на встречу предложили прийти и мне, как руководителю фонда, и Оксане Мясниковой она не только представитель родительских интересов, но и член общественного объединения «Родительская инициатива».

Однако эта встреча с 2022 года так и не состоялась.

В мае 2024 года министр образования провёл личный приём со мной в онлайн-формате. Как представитель фонда я говорила, что работу по развитию системы помощи людям с РАС в регионе нужно продолжать, и что в этой работе общественность должна принимать участие. Он слушал. Встречу с Оксаной обещали организовать позже, но этого опять не произошло.

Через 30 дней после того моего личного приёма я получила аналогичный ответ: мне и другим родителям нужно подождать ещё 30 дней, потому что министерству нужно больше времени на подготовку ответа. Ещё через 30 дней пришёл очередной ответ, что в сентябре 2024 года правительство планирует создать экспертный совет при министерстве образования по вопросам сопровождения детей с ОВЗ. Никакой информации о том, был ли создан такой совет, у нас до сих пор нет. Итог октябрьского обращения к главе региона снова 30 дней ожидания.

Что хочется сказать… Я понимаю, что Белгородская область переживает сейчас трудные времена, и у властей много задач, требующих большого внимания. Но это не отменяет необходимости выстраивать качественную помощь людям с ментальными особенностями.

Проблему аутизма нельзя законсервировать на год-два, потому что дети с аутизмом не могут перестать расти или поставить свою жизнь на паузу до лучших времён.

Аутизм, как нозология, не является болезнью и не подлежит лечению, от него нет никакой волшебной таблетки. Помощь людям с РАС должна быть долговременной, что требует регулярных усилий от профильных структур и постоянного диалога родителей с представителями власти. Никакие временные решения или единичные инициативы не могут закрыть потребности детей в надлежащей и своевременной поддержке для их лучшего прогноза в будущем.

Семьи, столкнувшиеся с аутизмом, крайне нуждаются в специальной поддержке и ресурсах для обеспечения качественной жизни своих детей. Чем больше затягиваются решения проблем, тем острее становятся уже имеющиеся трудности: доступ к образованию, медицине, психологической помощи. В результате дети не получают необходимую поддержку, и это сильно ограничивает их возможности для развития и социализации. Родители оказываются в ещё более стрессовой ситуации, ведь вместо того чтобы сосредоточиться на заботе о детях, они вынуждены тратить свои силы, время и психологическое здоровье на преодоление бюрократических барьеров.

Такое отношение со стороны властей просто подрывает доверие граждан к государственным институтам и системе социальной защиты, формируя у людей чувство беспомощности и разочарования. Возникает ощущение, что проблемы отдельных граждан не являются приоритетными для государства.

Как в этой ситуации действовать родителям?

Очень важно оставаться активными и настойчивыми в своих усилиях, чтобы получить необходимую помощь. Вот несколько шагов, которые я рекомендую всем родителям в такой ситуации:

  1. Документируйте каждый запрос: важно фиксировать все обращения, включая даты, имена контактных лиц и суть обсуждений. Это поможет создать ясную и структурированную картину запросов и ответов.
  2. Объедините усилия с другими родителями: коллективные обращения и петиции всегда более эффективны.
  3. Проконсультируйтесь с юристом, специализирующимся на правах людей с инвалидностью. Это поможет лучше понимать законодательство и возможности защиты своих прав.
  4. Обращайтесь в СМИ: публикация проблемы и привлечение внимания журналистов часто способствует ускорению принятия решений.
  5. Используйте социальные сети: платформы социальных сетей могут стать мощным инструментом для информирования и донесения проблемы до широкого круга заинтересованных людей.
  6. Обращайтесь к вышестоящим инстанциям: если местные органы власти бездействуют, пишите обращения в региональные или федеральные структуры, а также органы прокуратуры.

Вот эти шесть шагов мы, родители детей с ментальными особенностями, живущие в Белгородской области, сейчас проходим. Наш фонд за последние десять лет реализовал много важных проектов в регионе. Представьте, сколько можно было бы успеть сделать и за последние три года, но, увы, мы откатились в самое начало. Однако мы продолжаем действовать и не опускать руки, потому что от этого зависит будущее наших детей. Я верю, что рано или поздно мы сможем услышать друг друга и продолжить совместную работу. А я продолжу информировать вас о том, как решается наш вопрос региональными властями.


P.S. 10 декабря 2024 года мне пришёл ещё один официальный ответ от Министерства образования Белгородской области о том, что на самом деле вся работа в регионе для наших детей ведётся всеми профильными министерствами. Я, как мама 19-летнего парня с РАС и как руководитель фонда помощи людям с РАС и другими ментальными особенностями, хотела бы искренне обрадоваться этому ответу, выдохнуть и закрыть вопрос, если бы мы, родители, почувствовали и увидели результат этой работы на своих детях. Развёрнутые комментарии к ответу Министерства образования напишу в своей новой колонке.

Наталья Злобина

Читайте также

Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter.

Похожие новости

«Здесь же не будет ракетной опасности?». Как белгородский фонд «Каждый особенный» меняет работу из-за обстрелов ВСУ

«Здесь же не будет ракетной опасности?». Как белгородский фонд «Каждый особенный» меняет работу из-за обстрелов ВСУ

Белгородский фонд «Каждый особенный» поддержала актриса Юлия Пересильд

Белгородский фонд «Каждый особенный» поддержала актриса Юлия Пересильд

Шебекинская семья смогла уехать из-под обстрелов с помощью сбора фонда «Каждый особенный»

Шебекинская семья смогла уехать из-под обстрелов с помощью сбора фонда «Каждый особенный»

Вакцины, грехи и аутизм. Почему ложные утверждения могут привести к разрушительным последствиям

Вакцины, грехи и аутизм. Почему ложные утверждения могут привести к разрушительным последствиям

«Дети с РАС никуда не исчезают. Им нужна постоянная поддержка»

«Дети с РАС никуда не исчезают. Им нужна постоянная поддержка»

В каждом видеть личность, а не мерило успешности

В каждом видеть личность, а не мерило успешности

Как измерить правду?

Как измерить правду?

Не жди, когда он пойдёт в школу

Не жди, когда он пойдёт в школу

«Пошивчики». Как белгородские художницы учили подростков с ментальными особенностями делать коллажи

«Пошивчики». Как белгородские художницы учили подростков с ментальными особенностями делать коллажи

Белгородскому фонду для детей с аутизмом нужно собрать 650 тысяч рублей

Белгородскому фонду для детей с аутизмом нужно собрать 650 тысяч рублей

В Белгородской области появится первая «тренировочная квартира» для людей с аутизмом

В Белгородской области появится первая «тренировочная квартира» для людей с аутизмом

Проект «Тренировочная квартира» для детей с РАС нашёл квартиру в Белгороде

Проект «Тренировочная квартира» для детей с РАС нашёл квартиру в Белгороде

В Белгороде мужчина с аутизмом пытался покончить с собой из-за отказов в трудоустройстве

В Белгороде мужчина с аутизмом пытался покончить с собой из-за отказов в трудоустройстве

«Вычислить путь звезды и развести сады...». У подростка с РАС в Белгороде открылась персональная выставка

«Вычислить путь звезды и развести сады...». У подростка с РАС в Белгороде открылась персональная выставка

Белгородский фонд «Каждый особенный» просит о помощи с расселением их подопечных в другие регионы

Белгородский фонд «Каждый особенный» просит о помощи с расселением их подопечных в другие регионы

Белгородский фонд «Каждый особенный» объявил о поиске благотворителей

Белгородский фонд «Каждый особенный» объявил о поиске благотворителей

МТС поддержал белгородский фонд «Каждый особенный» в адаптации детей с аутизмом

МТС поддержал белгородский фонд «Каждый особенный» в адаптации детей с аутизмом

Белгородский фонд «Каждый особенный» предлагает создать рабочую группу для решения проблем аутистов

Белгородский фонд «Каждый особенный» предлагает создать рабочую группу для решения проблем аутистов