Вопрос о хосписе в Белгороде поднимался не раз. В 2013 году Иван Залогин, бывший тогда начальником областного департамента здравоохранения и социальной защиты населения, сказал, что для создания первого в регионе хосписа нашли инвестора. Впрочем, хоспис так и не открыли. Зато в Томаровке в том же 2013 году появилось отделение паллиативной помощи, рассчитанное на 20 коек. Безнадёжно больные люди могут получать здесь паллиативный уход — речь в данном случае идёт о взрослых. К сожалению, дети тоже болеют серьёзными болезнями, от которых их невозможно спасти.
— Дети умирают не только от онкологии. Но проблема в том, что им негде умирать, — рассказала председатель организации «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк.
В августе 2015 года умерла Лера Терехова. Свои последние дни она провела в хосписе в Москве. Врачи объявили родителям, что девочку уже невозможно спасти.
— Нам сказали, что не могут помочь. Если бы мы повезли её домой, это был бы огромный стресс для ребёнка. Она же понимала, что ей становится хуже. Нельзя было говорить, что всё, нас выписали, она бы поняла, что обречена. А тут я сказала: «Мы перевезём тебя в другую больницу». В Белгороде её положили бы в реанимацию и мучили бы. Когда она попала в реанимацию, то звонила оттуда и просила забрать её. Она лежала и плакала, не тот там уход. И у меня был стресс от всего этого. В Москве же были хорошие условия. Мы приехали, Лере сразу там понравилось. Комната с телевизором, диваном, шкафом — уютно. Персонал такой, что в душу не лезли, не навязывались. Но, если что, к ним всегда можно было подойти. Когда ребёнок не может дышать, ему нужны специальные аппараты. Постоянно нужны обезболивающие, потому что сильные боли не проходят. И если становится хуже, ребёнок задыхается, ты бежишь к врачу, медсестре просишь сделать что-нибудь. Морально легче, когда рядом врачи. Ещё там есть психологи. Я, допустим, не общалась с ними. Но есть люди, которым нужна психологическая поддержка. Также важно, что можно матери быть с ребёнком. Она в любом случае за своим ребёнком будет смотреть лучше, чем врачи. В это время надо поддерживать, за руку держать, рядом надо находиться. А как домой приехать с тяжело больным ребёнком? Я тоже не представляю. Я бы с ума, мне кажется, сошла. Хоспис в любом случае нужен. Тем более, столько разных детей. В Москве, например, в хосписе ещё были больные дети, от которых отказались родители и за которыми нужно присматривать, — поделилась мама Леры Тереховой Лариса.
— Хоспис — очень большая необходимость с человеческой позиции. Некоторое время назад у меня появилась возможность посмотреть на это с позиции чиновников, понять, как они это всё видят, потому что сейчас я член Общественного совета по защите прав пациентов. Задаёшь вопрос, слышишь ответ, и немного мотивы раскрываются. И часто слышишь: «Вот у нас есть статистика: обращений бывает одно, два. Это затратно ради одного, двух детей». И люди меня поняли только тогда, когда я задала такой вопрос: «А если этот один, два ребёнка ваши? Как вы тогда к этому отнесётесь? Вы только представьте себе это на секундочку», — объясняет Евгения Кондратюк.
Евгения рассказала, что несколько раз наблюдала, как смертельно больные дети лежали в отделении в тяжёлом состоянии.
— Дети уходили, и всё отделение наблюдало. С психологической точки зрения в это время всё отделение умирает вместе с таким ребёнком. Все ходят, смотрят в глаза этой матери. Умирают и теряют надежду сами. Это не должно происходить на глазах у выздоравливающих детей и подростков. Когда они лежат в одной палате, и плачут, и кричат от боли.
Чуть больше месяца назад БРОО «Святое Белогорье против детского рака» запустило в области проект по оказанию паллиативной помощи на дому, который подразумевает улучшение качества жизни больного. В начале декабря от саркомы Юинга умерла Ксения Люлька. Фонд помогал ей до самых последних дней жизни. Девушке привезли всё необходимое оборудование. Ксюша провела свои последние дни дома, с близкими людьми.
— В случае с Ксенией мы имели возможность выбирать между домом и реанимацией. И в данном случае выбирали дом, потому что дома мы обеспечили ребёнка всем необходимым. Мы привезли кислородный концентрат, морфиновую помпу, противопролежневый матрас, предметы гигиены для лежачих больных. Врач паллиативной помощи из Москвы консультировал местных врачей по обезболиванию. С Ксенией в постоянном контакте были социальный работник и психолог. Когда она умирала, то многое уже понимала. И она сказала: «Спасибо, мне не больно».
Евгения Кондратюк обращает внимание на то, что в области есть те, кому требуется длительный паллиатив.
— У нас в Губкинском районе есть ребёнок, который лежит уже семь лет. Мы нашли его случайно. Он оказался такой забытый Богом. Мама была в таком шоке, что кому-то есть дело до её ребёнка. У него опухоль мозга. К ним ездит педиатр, но что она может сделать? Не у всех есть условия, не каждый живёт в отдельной квартире и имеет возможность выделить для ребёнка отдельную комнату. Мы сейчас ведём ещё одного паллиативного ребёнка. Он живёт в комнате в общежитии со всей семьёй. И там тоже процесс длительный, болезнь очень медленно развивается, и человек может долго прожить.
Руководитель общественной организации «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк
Кондратюк рассказала, что совет организации уже принял решение о том, что в ближайшие пять лет появится детский хоспис. Она рассуждает о том, что альтернативы такому решению не существует:
— Реанимация — это не хоспис, в ней призваны лечить, спасать, реанимировать. А паллиативная помощь построена на том, чтобы защищать от боли и негативных симптомов. Уже не нужно усиленно спасать и продлевать тем самым боль. А в реанимации они не могут по-другому, они раз за разом будут спасать. И в реанимации ребёнок умирает в одиночестве, он как будто брошенный, запертый. Родители сходят с ума под дверями. А ребёнок имеет право провести последние жизни с семьёй. И неужели за месяцы, годы такой тяжёлой болезни он не устал от больниц? Это должна быть не больничная обстановка. И реанимация — это всё равно режим, даже если вдруг мы предположим, что кто-то разрешил быть там вместе с родителями. А какой режим должен быть у умирающего ребёнка?
«Единственный режим — это режим осуществления желаний. Ребёнок должен успеть получить всё то, что он не успел и не успеет никогда».
— Дважды мы оплачивали пребывание детей в отделении паллиативной помощи в Москве, и после этого пришли к этому проекту. Поняли, что нужен хоспис в Белгороде. Раньше умирающих детей забирали домой. Но не все родители морально готовы принять ребёнка дома. Это тяжело: ты не понимаешь, что и как делать. Если паллиативный ребёнок попадает домой, вся семья на определённый период времени становится заложником данной ситуации. И далеко не все к этому готовы. Родителям спокойнее, когда врач рядом и сразу убирает симптомы. И я думаю, что если бы была возможность попасть в хоспис, где хорошая семейная палата, где ребёнок мог бы находиться с мамой и при этом иметь врачебную помощь под боком, то выбор, на мой взгляд, очевиден.
Сейчас фонд начал переговоры с крупными меценатами в надежде на то, что они поддержат идею. Евгения Кондратюк уже в подробностях представляет, каким должен быть детский хоспис.
— Планируется небольшой хоспис, думаю, там будет всего коек десять — такой семейный дом. И я думаю, что мы будем брать туда не только онкобольных. Думаю, что хоспис был бы постоянно заполнен, как минимум, наполовину. Но всё равно при этом работала бы выездная паллиативная служба, потому что сейчас у нас всё это оборудование хранится в офисе. Сейчас мы ещё приобретём функциональную кровать, инвалидные коляски. Ребёнка, находящегося на паллиативе дома, тоже можно было бы помещать в хоспис, как в санаторий, для того, чтобы отдохнуть. Мы планируем работать с областью. К январю-февралю я закончу проект и смогу сказать точную сумму, но сейчас, думаю, это будет 200–300 миллионов рублей. Это деньги на землю, строительство самого здания, достаточно дорогое оборудование. Содержание его тоже будет недешёвым, думаю, это будет обходиться миллионов десять в год.
Евгения говорит о том, что атмосфера хосписа важнее внешних условий, хотя они тоже важны. Но именно атмосфере надо уделить основное внимание.
— Детский хоспис должен быть домом радости, а не скорби. Место, попав в которое. ребёнок может получить максимум хорошего в свои последние дни. Это должно быть определённое помогающее пространство, абсолютно домашнее учреждение. Мы обычно представляем хоспис так — какой-то запах, унылые стены. Не должно быть так. Должно быть тепло и радостно. И там дети должны получать всё, что они хотят. Это уже лежачий ребёнок, но я хочу, чтобы в хосписе он имел возможность гулять, купаться в бассейне. Если он захочет заниматься творчеством, чтобы он имел и такую возможность. Если у него не работают руки, нужно сделать так, чтобы у него эти руки были в виде рук медсестры. Я хочу, чтобы он мог слушать сказки не по телевизору. Чтобы был человек, который их прочтёт. Но самое главное — чтобы у него были там друзья. Это будут социальные педагоги, которые станут не просто сотрудниками, а смогут быть друзьями. Я строго отношусь к подбору персонала в фонде, а в хосписе это будет в два раза строже. Я должна понимать, что человек заряжен на помощь детям. Ко мне приходят те люди, которые питались бы воздухом, если бы могли. У нас всегда так: помощь первична, зарплата вторична. Для меня самое главное, чтобы у человека было открыто сердце.
Евгения рассуждает и о том, достаточно ли умирающим детям той помощи, которую сейчас им официально предлагает государство:
— Вот ребёнок, и ему уже нельзя помочь, он уходит из жизни. У родителей нет больше близких. Они остались в коконе, не понимают, куда им бежать. Нужен человек, который скажет куда им двигаться, что нужно делать. Они находятся в абсолютной прострации, кто-то должен оказаться рядом, протянуть руку помощи. На мой взгляд, как бы государство не было ориентировано на паллиативную помощь, оно не готово оказывать её в таком объёме, который необходим. Работники соцзащиты будут ходить раз в неделю или в две недели, но они не станут близкими. А необходимо, чтобы рядом были те люди, которые объяснят, что это тоже не конец, что даже этот период можно прожить хорошо вместе со своей семьёй и в какой-то определённой радости. Когда мы говорили о выписке домой с Ксенией (Ксения Люлька — прим. ред.), я сказала: «Ксюха, неважно, сколько дней у тебя осталось в жизни, важно, сколько жизни в твоих днях». И мы хотим, чтобы наш проект паллиативной помощи изначально и хоспис потом наполняли оставшиеся дни жизнью. Это конечная цель. Потому что сейчас эти дети умирают гораздо раньше, чем у них наступает биологическая смерть.
