У Володи Бузина высокофункциональный аутизм. Этот предварительный диагноз врачи озвучили, когда мальчику было четыре года. Тогда с подобными нарушениями почти не работали: не было информации, протоколов реабилитации, тьюторов и квалифицированных специалистов. Тем не менее, Володя с помощью мамы Оксаны окончил школу, заработал 235 баллов на ЕГЭ и стал первым студентом с РАС, получившим диплом НИУ «БелГУ» по специальности «Прикладная математика и информатика». Но даже с высшим образованием он не смог устроиться на работу по профессии. Два года отчаянных поисков чуть не закончились для него 25 июня, когда он предпринял попытку суицида. Вову спасли, а о его истории узнали сотни людей. И помогли. Но сколько таких же отчаявшихся молодых парней и девушек, которые просто хотели быть нужными, ушли из жизни незамеченными?!
Важно быть нужным и полезным
Мы встречаемся с Вовой и его мамой Оксаной в небольшом кафе на окраине города. Вова настойчиво хочет заплатить за кофе для Оксаны. Мама отшучивается, но Вова неумолим.
— Ему очень важно быть нужным и полезным, — улыбается Оксана. — Это жизненно необходимо. У него свой особый путь, и на этом пути ему никогда не было легко. Но я всегда поражалась его целеустремлённости.
Особенности в развитии у Володи заподозрили ближе к четырём годам. Что это такое и как с этим работать, тогда почти не знали. А потому после первого класса попросили маму забрать мальчика из общеобразовательной школы и предложили отправить его в валуйский интернат для слабовидящих. Аутизм в случае Вовы осложнялся атрофией зрительных нервов.
— Вова видит периферийным взглядом, — говорит Оксана. — Он всё время смотрит как бы вбок. С таким зрением люди обычно с сопровождающими передвигаются, но только не он. Он даже в университет ездил самостоятельно. Это опять же про волю к жизни и огромную целеустремлённость. Но, конечно, многих это пугает. Ведь для того, чтобы увидеть человека, ему приходится подходить очень близко, а потому он неосознанно может нарушить личные границы собеседника.
Диагноз высокофункциональный аутизм — тема особая. Как объясняет основатель фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина, нет двух одинаковых людей с аутизмом. Более того, в случае Вовы важно понимать, что интеллектуальных проблем у него нет. Скорее наоборот, его IQ выше, чем у среднестатистического человека: у него отличная память, сильная воля и желание достигать целей.
— Подобные диагнозы ставят уже ближе к школьному возрасту, потому что проблемы вызывает столкновение с социумом. То есть при сохранном интеллекте люди с высокофункциональным аутизмом испытывают проблемы именно во взаимодействии с обществом, — рассказывает Наталья.
«Я буду здесь учиться!»
В Валуйки Володя не поехал, мама эту идею не поддержала. Вместо этого она обратилась в школу-интернат № 23 и, заручившись поддержкой директора, перевела сына в специальный класс для слабовидящих. Каждый день она возила Вову в Белгород из Строителя мимо красивого здания НИУ «БелГУ». Каждый раз, рассматривая университет и бредущих на учёбу студентов, Вова повторял одну и ту же фразу: «Я буду здесь учиться!».
— Так и случилось. Вова окончил девять классов, большая часть его одноклассников пошла в педколледж, а он отказался. Вернулся в Строитель, три года отходил в вечернюю школу, заработал на ЕГЭ 235 баллов и подал документы в БелГУ. Ему не посмели отказать, и он стал первым студентом с РАС, поступившим в это высшее учебное заведение. Из-за этого у нас тоже возникло немало проблем, — вспоминает Оксана.
Молодой человек выбрал для поступления Институт инженерных и цифровых технологий. На момент поступления ему было 20 лет. Но его обучение осложнилось тем, что ни студенты, ни педагоги не имели понятия, как с ним работать и общаться.
— Вуз впервые столкнулся с таким студентом. Благодаря Наталье Злобиной, которая организовала встречу с педагогическим составом и первокурсниками, и рассказала, кто такие люди с РАС, стало чуть проще. Но находились студенты, которые говорили нам прямо: «Мы всё знаем про аутизм, но вы должны были сначала спросить нас, хотим ли мы учиться с таким человеком», — рассказывает Оксана.
Через полтора года такой учёбы у Вовы случился нервный срыв, и ему пришлось уйти в академический отпуск. Потом он перевёлся на другое направление подготовки, где были более лояльные преподаватели и одногруппники, и юноша смог защитить диплом. Тогда начались выматывающие поиски работы.
Быть самостоятельным
Во время учёбы в университете Вова переехал в отдельную однокомнатную квартиру по соседству с родителями. Там он только готовился к семинарам и ночевал, а завтракать, обедать и ужинать приходил к маме. Со временем молодой человек стал привыкать к самостоятельной жизни, начал сам покупать продукты и даже готовить простые блюда, заваривать чай. Сейчас он уже справляется с планированием бюджета на месяц и распоряжается собственной банковской картой. «Это был такой наш медленный, но верный опыт сепарации, — замечает Оксана. — Но всё, что касалось учёбы, он регулировал сам».
В разговор вступает Вова. Говорит он только по делу и очень серьёзно, перечисляет сферу своих профессиональных интересов:
— Я проходил курсы по дизайну Figma, — говорит он, крутя в руках смартфон. — Рисовал картинки, но потом понял, что мне не хватает насмотренности, хромает типографика, колористика и копирайтинг. Позже я прошёл курсы на сайте Tilda School. А потом встал на учёт в центре занятости, но они не смогли мне ничего предложить. Я записывался на стажировки, но не прошёл из-за плохого английского и недостатка знаний по специальности. В вузе мы, к сожалению, не писали телеграм-ботов, не проходили AmoCRM (веб-программа) и Битрикс24. Когда я это понял, принял решение поступить в магистратуру, чтобы получить недостающие знания.
Шаг отчаяния
— Вы знаете, у людей с расстройством аутистического спектра — обострённое чувство вины, — объясняет Оксана. — Они почему-то всё, что происходит в окружающем мире, замыкают на себе. И вот у Вовы было такое разочарование, что никто не берёт его на работу, что он принял страшное решение.
В тот день Володя как обычно убирал в квартире. Он всегда делал это по выходным. Но именно в тот день он решил, что жить дальше нет смысла...
— К счастью, Вова не смог справиться с болью и сам вызвал скорую помощь. Когда я прибежала, машина уже стояла у подъезда, врачи промывали желудок. Потом его увезли в больницу. Всё это было очень страшно. Когда уже через несколько дней врач сказала мне, что сын более или менее легко отделался, я выдохнула это напряжение, и у меня отказала левая нога от пережитого стресса, ещё какое-то время я её подволакивала, — вспоминает мама.
На следующий день после случившегося Оксана позвонила Наталье Злобиной, чтобы поделиться произошедшим. Вместе они приняли решение рассказать о ней как можно большему количеству людей, чтобы привлечь внимание к проблеме трудоустройства взрослых с ментальными нарушениями.
— Наталья сказала мне тогда, что статистика по России неутешительная. И действительно, люди с высокофункциональным аутизмом сталкиваясь с тем, что они никому не нужны, предпочитают уйти из жизни. Они не справляются с этим, понимая, что их дорога конечна: детский сад, школа, пусть даже вуз, но дальше — четыре стены и социальная изоляция. Потому что система построена так, что нет поддержки, нет рабочих мест. По законодательству всё это быть должно, а по факту этого нет. И об этом нужно и важно говорить, — считает Оксана.
«Вова, мы с тобой!»
История Вовы Бузина, рассказанная в соцсетях, вызвала широкий отклик у самых разных людей — от простых слов поддержки до реальных предложений стажировки и работы. Как только он выписался из больницы, Вова прочитал все присланные ему сообщения и принял приглашение немецкой компьютерной школы Tel-Ran.
— Это международная школа, у нас очень плотный график занятий. Там девять месяцев идёт обучение: три базовые и шесть месяцев — по выбору. Потом защита диплома и международный сертификат. При школе есть центр занятости, где помогут с трудоустройством, — рассказывает Вова.
Рассказывая про свою новую учёбу, Вова вдруг улыбается и вспоминает: «Из нашего центра занятости сегодня в 8:12 пришло сообщение, что нужно прийти на собеседование в 8:14».
Оксана смеётся. Теперь уже можно. Потому что её история и история Вовы закончилась хорошо. Но сколько ещё таких вот сообщений рассылает центр занятости, предлагая через две минуты явиться на встречу? Что он может предложить другим людям с ментальными нарушениями?
Квартира у моря
После рассказа об учёбе интересуюсь, как Вова чувствует себя сейчас. Он немного думает и отвечает коротко: «Лучше». Мама добавляет:
— Он очень целеустремлённый, значит, всё будет хорошо. Вот он три года назад задумал поехать на «Поле чудес», участвовал в смс-викторине. И что вы думаете? Его пригласили на съёмки, и он там победил. Это было уже накануне ковидного карантина, но мы успели съездить и побывать на телевидении. Он отказался от суперигры и выбрал поездку в Санкт-Петербург для нас двоих. В итоге нам пошли навстречу, и мы отдохнули там всей семьёй. Всё благодаря ему. Он настолько верит, что всё, что он хочет, находится на расстоянии вытянутой руки, что всё действительно случается.
Я спрашиваю у Вовы про его цели.
— Работа, — отвечает он. — И квартира на море. Я много где был, но Сочи понравился больше всего.
— Недавно Вова выиграл нам билеты в кино, — добавляет Оксана. — Ходили с ним на фильм «Юра-дворник».
— Фильм про меня, — улыбается Володя.
— Это фильм про реального человека Юру, у него ментальные нарушения. В 2020 году он стал человеком года в России. И мы смотрели фильм, и в какой-то момент Вова заплакал. Потому что там герой тоже не мог найти работу, так это срезонировало. Досмотрели до конца, фильм очень вдохновляющий. Люди помогли Юре осуществить мечту. И знаете, что я думаю? Несмотря ни на что, хороших людей в мире больше. А значит, всё у нас будет хорошо, — заключает Оксана.
Эксперт «Фонаря»
— Чтобы решать проблему трудоустройства людей с высокофункциональным аутизмом комплексно, нужно участие государства. То есть в службах занятости должно быть понимание, с какими сложностями сталкиваются такие ребята, чтобы помочь им пройти то же собеседование. Все эти этапы, когда нужна развёрнутая социальная коммуникация, когда нужно отвечать на какие-то абстрактные вопросы, составлять резюме. Это должно быть сопровождение тьюторское, — комментирует ситуацию президент фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина.
Она считает, что в России нужны специальные агентства по трудоустройству, найму и сопровождению людей с аутизмом — своеобразный мост между потенциальными кандидатами с ментальными особенностями и работодателями. При этом важно обучать помогающих ассистентов, которые могли бы рассказать о сильных сторонах потенциальных сотрудников, помочь им адаптироваться на новом месте, отследить, как человек себя чувствует на новом месте.
Оригинал статьи опубликован на личной странице Анастасии Состиной.
![Правила «особенного этикета». Как правильно вести себя с человеком с инвалидностью? [в четырёх карточках]](/assets/thumbnails/a5/a51b5096438c5bb3bec93b0c9d42de3a.png.avif)
