«С рождением Ани моя жизнь закончилась. Началась новая»
Мы сидим с Юлией на диване в комнате, рядом с нами — Аня. Она не уходит всё время, пока мы разговариваем, хотя Юлия говорила, что она не просидит и минуты. Иногда девочка долго смотрит мне прямо в глаза, периодически — улыбается и смеётся. Аня невербальна, она не разговаривает и вряд ли понимает, что мы говорим о ней.
— С рождением Ани моя жизнь закончилась. Началась новая. У меня не было периода отрицания диагноза. Как ты можешь это отрицать? Это факт, с которым надо учиться жить дальше, — говорит Юлия.
Примерно до года Аня развивалась как обычный ребёнок. Так часто бывает. А потом детский лепет стих. Она совсем не интересовалась игрушками и часто плакала. У Юлии уже есть старшая дочь, поэтому она хорошо понимала, что такое поведение отличается от поведения других детей. Примерно к четырём годам Ане поставили диагноз.
— Я не могу сказать, что мне трудно. Мне не трудно. Это уже как образ жизни. Я знаю, что впереди много работы: Аня будет взрослеть, появятся новые задачи. Мы решаем одни проблемы, приходят новые. Но мне некогда страдать. От аутизма нет волшебной таблетки, надеяться тут не на что. Встала, взяла себя в руки и пошла. Мои знакомые говорят: «Юля, почему ты такая оптимистичная?». А как иначе? У меня есть дети, и я должна жить для них. Переживающая мама им ничем не поможет, — говорит Юлия. — Аутизм — это не проблема ребёнка, это проблема родителей. Это родители должны создавать условия для детей, должны заниматься их воспитанием. Ребёнок ни в чём не виноват. Нельзя просто сказать «пусть будет такой, какой есть». Нужно работать над поведением, стремиться к лучшему. Дело не только во мне и ребёнке. Большой проблемой является отношение к таким детям в обществе.
«Привет. Пока»
Аня погружена в свой мир и не желает знать, что происходит за его пределами. В школе она общается с педагогами с помощью карточек PECS — системы альтернативной коммуникации, разработанной для людей с аутизмом. Дома понимает маму по мимике и жестам.
Юлия надеется, что однажды её дочь заговорит. Она наняла специалиста, который приходит к ним домой и занимается с Аней. Но, по словам мамы, когда та женщина уходит, Аня замолкает и не реагирует на все попытки с ней заговорить. В коридоре возле входной двери — две таблички. Разноцветными буквами «привет» и «пока».
— Анют, какая буква?
— П.
— А эта?
— О.
— Дальше.
— К.
— Последняя?
— А.
— Так и какое слово?
Тишина.
В руках у Ани — планшет, на котором она смотрит видео. Юлия рассказывает, что её дочь обожает медицинские ролики. Видео операций, разрезание тел, пирсинг.
— Садизм, — морщится Юлия. — Наверное, так она восполняет то, чего ей не хватает. Люди с аутизмом плохо чувствуют своё тело, чтобы его ощутить, они могут причинять себе боль. Я бы не смогла такое смотреть.
Юлия касается лба дочери и откидывает её густую чёлку: «Посмотрите, у Ани нет бровей и ресниц. Нет, волосы у неё не выпадают. Она их вырывает сама. Прячется, чтобы я не заметила, и вырывает до крови. Лучше бы вырывала волосы на ногах, было бы больше толку», — смеётся Юлия.
Положительные изменения начались, когда Аня стала ходить в ресурсную группу. Благодаря дефектологу мама научила её ходить в туалет и носить одежду. Сейчас Аня ходит в 1-й ресурсный класс в школу № 43. Там с ней работают специалисты. Вместе с одноклассниками они даже готовят на уроках.
Благодаря этим урокам Аня стала спокойнее. Было время, когда она кричала, топала ногами, ложилась на пол и колотила руками. Но и сейчас Аня может испытать тревожность в общественном месте и начать истерику.
— Я не могу объяснить всем окружающим, что у меня ребёнок с аутизмом. Я просто не реагирую. Иногда в магазине посторонние люди, видя поведение Ани, покупают ей игрушки и сладости, чтобы её успокоить. Но дело ведь не в них. Аня даже не интересуется игрушками. Зато она очень спортивная девочка. Любит кататься на роликах и скейте. На ролики она встала сама и сразу поехала так, как будто всегда умела. Безумно любит воду — её не вытащишь ни из речки, ни из ванны. В школе она ходит в бассейн, и я каждый раз спрашиваю тренеров: «Как вы её вытаскиваете из воды, что за магия?». У меня так не получается. Вода — её стихия. Слава Богу, что у нас в доме нет счётчиков на воду, — шутит Юлия.
В ванной у Юлии — пустая мыльница. Жидкое мыло спрятано на полочке за банками с шампунями. Даже после подсказки Юлии я нахожу его не сразу.
— У нас Аня ест мыло, а потом пускает пузыри. Поэтому мы его прячем. Раньше она постоянно обжигала рот. За ней нужно постоянно следить, чтобы она не навредила себе, — объясняет она.
«О ПНИ даже думать не хочу»
Когда я спрашиваю Юлию о её мечтах, она надолго задумывается. Потом, собравшись с мыслями, отвечает: «Я мечтаю, чтобы Аня подольше оставалась ребёнком и ходила в школу, где её принимают. Не хочу, чтобы она взрослела. Что будет после школы, куда она пойдёт? Хочу, чтобы у неё ничего не болело. Она ведь не разговаривает, не скажет, если у неё что-то заболит. Приходиться самой очень тщательно следить, чтобы со здоровьем всё было в порядке. Раз в год делаем полное обследование организма».
— Я бы очень хотела пойти на работу, но такой возможности у меня нет. Мы живём на Анино пособие по инвалидности. Конечно, этого мало. Недавно я встретила человека, который полюбил меня и принял Анюту. Он нам помогает. Раньше я и полки сама прибивала, а теперь есть, кого попросить. У Ани нет бабушек и дедушек, моя мама умерла от онкологии в 2018 году, а отца не стало уже давно. Мне не у кого просить помощи. Одна сестра живёт в деревне, другая — в Туле. У них своя жизнь и я не могу и не хочу их о чём-то просить. Когда я умру, сёстры не возьмут Анюту к себе. Как я могу просить человека вот так взять и полюбить моего ребёнка? Так, как люблю её я, не полюбит никто.
Вся жизнь Юлии — это жизнь с дочерьми. Она не может уйти по своим делам, погулять или сходить в кино. Когда она идёт к врачу или в парикмахерскую, Аня идёт с ней. Когда Аня не в школе, они всегда вместе.
— Я знаю, что от такой жизни страдает моя старшая дочь — я не могу покупать её такие же дорогие вещи, как у её сверстников. Работая, я бы дала ей гораздо больше. Я бы пошла и на три работы, но я не могу. Я знаю, что сейчас Ксюша винит меня. Когда-нибудь она поймёт. Она ведь даже не может привести в гости своих школьных друзей. До шести лет Аня разгуливала по квартире почти голышом — в одних памперсах. Напрочь отказывалась одеваться. Как можно приглашать к нам в дом посторонних людей? Это сейчас Аня научилась ходить в одежде и разрешает её причесать. Я думаю, что скоро Ксюша всё-таки сможет сказать своим подружкам «заходите ко мне на чай».
Обе дочери Юлии ходят в одну школу. Но когда они случайно пересекаются на перемене, Ксюша делает вид, что не замечает Аню. Когда одноклассники спрашивают: «А что с ней?», она отвечает «я не знаю».
— С другими детьми Аня не общается. Ей это неинтересно. Может побегать вместе с совсем маленькими детьми — вот и вся коммуникация. Я не переживаю и не говорю «что будет дальше». Пока я живая я знаю, что будет. О ПНИ (психоневрологическом интернате, — прим. Ф.) даже думать не хочу. У людей, которые работают в интернате, выработался иммунитет. У них нет чувств, у них есть работа. Они не могут проявлять сочувствие ко всем, иначе можно сойти с ума. Своё будущее я вижу в деревне вместе с Аней. У старшей дочери свой путь и своя жизнь, я не буду ей мешать. А мы с Аней переедем в деревню, в городе нам делать нечего. Заведём животных, засадим огород. Прокормимся. А что будет с Аней, когда я умру? Я не знаю. В деревне люди добрее. Может, соседи помогут, — надеется Юлия.
Когда Юлия касается ног дочери рукой, Аня долго поглаживает это место
Юлия не верит, что когда-то общество в России сможет достичь такой степени принятия людей с аутизмом, когда все люди будут к ним доброжелательны. Она считает, что общество не может само принять особенного ребёнка, поэтому надеяться остаётся только на себя и других людей, которые готовые помогать таким детям.
— Аню надо учить сейчас, потом будет поздно. Я очень рада, что сейчас у особенных детей есть возможность ходить в ресурсные группы и ресурсные классы. Получать образование и корректировать поведение. Раньше такой возможности не было.
Аня — одна из подопечных фонда «Каждый Особенный». Фонд работает над тем, чтобы у людей с РАС и другими ментальными особенностями была качественная поддержка и сопровождение от детства до взрослой жизни. Уже сегодня фонд помог создать в области девять служб ранней помощи для маленьких детей, условия для обучения более чем 230 детей с аутизмом в обычных детских садах и школах, открыл Центр полезной занятости для молодых людей с РАС.
Сейчас фонд «Каждый Особенный» работает над проектами, которые помогут людям с РАС в их взрослой жизни — это поддерживаемое трудоустройство и сопровождаемое проживание, а также над проектом «Передышка» для родителей.
Вы можете поддержать фонд, оформив ежемесячное пожертвование на 100 рублей на сайте. Это даст возможность воплотить планы в жизнь и помочь Ане и Юле, а также другим людям с РАС и их близким.
