Я очень долго пыталась подобрать слова, чтобы написать об этом. И вот, кажется, слова нашлись — сегодня мы поговорим о жизни и смерти, а точнее — о детской жизни и детской смерти. Один из самых сложных и тяжёлых проектов нашей организации «Святое Белогорье против детского рака» — проект «Паллиативная помощь».
Что вы себе представляете, когда слышите словосочетание «паллиативная помощь»? Какие картины рисует ваше воображение, когда кто-то произносит слова «детский хоспис»? Уверена, что большинство из вас нарисовали очень тяжёлую и безрадостную картину. Да, действительно, что может быть радостного в тяжелобольном ребёнке, который точно не доживёт до взрослого возраста? Но! Здесь и сейчас ответьте себе честно на один вопрос: «Как вы будете вести себя, если прямо сегодня, через час или через два, вдруг точно узнаете, что осталось жить вам ни больше ни меньше, а два-три года, ну, или, скажем, четыре-пять лет?». Я задавала этот вопрос многим, и ответ был почти всегда одинаковым: «я бы взял от жизни всё», «я бы стал жить на полную катушку», «я бы не теряла ни секунды времени» и всё в таком духе. «Жить» — вот ключевое слово во всех ответах. И чем меньше дней этой самой жизни нам осталось, тем сильнее желание жить, тем полнее и насыщеннее мы хотим её сделать. Так почему же, когда это касается тяжелобольных детей, мы рисуем себе страшные картины смерти? Медленной и неотвратимой, такой, как будто паллиатив и хоспис — это забег в могилу и забег на скорость... Но ведь это совсем не так!
Паллиатив — это про жизнь! И хоспис — это тоже про жизнь! И наш проект паллиативной помощи детям — он тоже про жизнь! Ведь создан он для того, чтобы максимально наполнить оставшиеся дни наших подопечных жизнью, сколько бы их не осталось, этих дней. Поверьте, и паллиативного ребёнка можно сделать счастливым. И, оказывается, что это не так и сложно. Согласитесь, ведь это так просто быть счастливым, когда рядом близкие и родные люди. Когда твой родной человек не бегает по инстанциям, чтобы оформить необходимые пособия, а проводит время с тобой, держит за руку, смеётся, читает книги, может быть, поёт колыбельные песни. Ведь даже если срок твоей жизни ограничен, ты вовсе не должен оставаться один, ты можешь продолжать жить и делить эти дни с родными.
А ещё счастье — это когда желания исполняются, а мечты осуществляются, а окружающие тебя люди вдруг превращаются в добрых фей и волшебников. Вот об этом наш паллиативный проект. Иными словами, он о счастье — таком простом и понятном каждому, таком желанном и необходимом всем людям независимо от возраста, статуса, ранга.
Многие считают, что паллиативных детей очень мало. Оно и понятно — их привыкли не замечать и не видеть с того момента, как ребёнка нельзя вылечить. И вот они становятся невидимками в успешном развивающемся обществе. У нас в области, например, 482 таких невидимых ребенка. А если мы с вами не отвернёмся, то их можно сделать не просто видимыми, но ещё и счастливыми! Представьте, 482 счастливых детских жизни! И нам с вами это по плечу.
