Хоспис появился в Белгородской области благодаря людям, которые сначала хотели помочь детям с тяжёлыми заболеваниями, а затем поняли, что одной медицинской помощи недостаточно. Рассказываем историю «Изумрудного города», одноимённого фонда и семей, для которых возможность просто побыть рядом с ребёнком без постоянной борьбы за его здоровье становится бесценной.
Место, которое придумали не для болезни
История белгородского «Изумрудного города» началась с общественной организации «Святое Белогорье против детского рака», которой руководит Евгения Кондратюк. Организация помогает детям с онкологическими и другими тяжёлыми заболеваниями. Но со временем стало очевидно: семьям нужна не только помощь врачей — ребёнку нужна медицинская поддержка, а родителям — возможность не быть круглосуточной сиделкой, не жить в постоянном страхе и хотя бы иногда вспоминать, что они прежде всего мама и папа. Так появилась идея построить в Белгородской области отдельный детский хоспис.
Фото из телеграм-канала «Настоящий Гладков»
В 2018 году его начали строить в селе Короткое Корочанского района. Средства собирали в том числе благодаря акции #53нахоспис: работающим жителям региона предлагали пожертвовать по 53 рубля, чтобы вместе собрать необходимую сумму. 20 августа 2020 года хоспис открылся. Он стал первым детским хосписом в Белгородской области и единственным таким учреждением в Черноземье.
В процессе строительства стало понятно, что одного здания недостаточно. Нужно было платить за его содержание, покупать оборудование, расходные материалы, поддерживать семьи, обучать специалистов и вообще создавать вокруг хосписа систему, которая могла бы работать годами. Поэтому в феврале 2019 года появился благотворительный фонд помощи хосписам «Изумрудный город». Его также учредила Евгения Кондратюк.
Фото Павла Колядина, belpressa.ru
Изначально фонд создавали для поддержки будущего детского хосписа, но его задачи быстро расширились. Сегодня он помогает развивать паллиативную помощь в регионе, поддерживает детские и взрослые паллиативные отделения, занимается помощью пациентам и их близким.
— Главным поводом для его создания стало, с одной стороны, близившееся открытие детского хосписа, а с другой — развитие паллиативной помощи в регионе. Нам хотелось не только помогать конкретным детям, но и развивать всю систему паллиативной помощи, — рассказывает основатель фонда Евгения Кондратюк.
Как появился «Изумрудный город»? Интерактив редакции
Здесь не хочется говорить шёпотом
Слово «хоспис» для многих до сих пор звучит тяжело. В нём слышится финал, а не продолжение. Последняя точка, а не ещё один день. Создатели «Изумрудного города» с самого начала хотели разрушить это представление. Само пространство получилось совсем не похожим на больницу. Вместо привычных палат здесь комнаты, которые называют «домами». Всего их 14, одновременно в них могут находиться до 18 детей. Есть одноместные и двухместные комнаты, а также отдельный «дом» усиленного наблюдения.
Так выглядят номера в хосписе, фото Марины Должиковой
Из каждого домика на первом этаже можно выехать на коляске прямо на улицу — без порогов. Внутри есть игровая комната, библиотека, бассейн, массаж, занятия ЛФК, спортивный уголок, настольный теннис и места, где родители могут просто поговорить друг с другом. Есть даже храм, где проводят службы.
Здесь отмечают дни рождения и Новый год, устраивают мастер-классы, праздники и встречи. Для кого-то это может показаться мелочами. Но если ребёнок большую часть жизни проводит в больницах, возможность нарядиться на праздник, увидеть Деда Мороза или просто посидеть за общим столом становится совершенно особенным событием. Даже одежду для сотрудников выбрали такую, чтобы она не напоминала больницу.
— У нас дома. У нас нет врачей в белых халатах. У всего персонала определённого вида униформа, которая максимально непохожа на врачебную одежду. Потому что наши дети очень долгое время проводят в больницах, и для них это уже определённый раздражающий стрессовый фактор. Поэтому везде, где от этого можно было уйти, мы ушли, — объясняет Евгения.
Фото Марины Должиковой
Получилось место, где болезнь никуда не исчезает, но перестаёт занимать собой всё пространство. Здесь можно говорить не только о лекарствах. Можно спорить, какой фильм посмотреть. Можно ждать праздник. Можно пить чай. Можно смеяться. Можно познакомиться с другой мамой и вдруг понять, что тебя впервые за долгое время действительно кто-то понимает.
«Там очень много жизни»
Первые годы существования хосписа были связаны не только с его развитием, но и с борьбой с предубеждениями. О хосписе рассказывали разные вещи. Некоторые люди воспринимали его как место, куда детей привозят умирать. Придумывали о якобы существующем возле хосписа скрытом морге. Для Евгении, как человека, который каждый день видит, что происходит внутри «Изумрудного города», такие представления особенно болезненны, потому что реальность здесь совсем другая.
— На самом деле большего места для жизни даже представить себе нельзя. Там очень много жизни в этом месте. Но вот эти стереотипы победить очень сложно. И кажется, что мы даже до конца их не победили, — говорит основатель фонда.
Евгения Кондратюк, фото Павла Колядина, belpressa.ru
Жизнь здесь действительно продолжается — насколько бы тяжёлой ни была болезнь. Сейчас под сопровождением детского хосписа находятся примерно 120–130 детей из Белгородской области. Помощь получают и семьи из соседних регионов.
Ребёнок может приехать на определённый срок. Если ему требуется постоянная паллиативная помощь, он может находиться здесь столько, сколько необходимо. Есть и программа социальной передышки — она помогает родителю ненадолго выйти из режима постоянного ухода. Мамы и папы не могут бесконечно жить без сна, отдыха и возможности хотя бы на несколько часов перестать быть человеком, который постоянно должен следить за состоянием близкого. В хосписе ребёнка на время могут оставить с квалифицированными специалистами. А его родители получают возможность уехать, решить свои дела, заняться собственным здоровьем или просто выспаться.
Фото Марины Должиковой
Кому-то держаться за руки просто, а кому-то — сродни волшебству
Одна из историй, которую вспоминает Евгения Кондратюк, на первый взгляд кажется совсем простой — девочке приобрели активную коляску. Во время прогулки мама шла рядом с дочкой и держала её за руку. Она не толкала коляску, не поднимала ребёнка и не тащила его на себе, а просто шла рядом. Для большинства родителей такая прогулка настолько привычна, что её почти не замечаешь А для этой мамы она оказалась моментом, который запомнился на всю жизнь.
— Мама заплакала. Мы спрашиваем: «Почему вы плачете?». Она отвечает: «Впервые в жизни за столько лет я держу своего ребёнка за руку. То есть я её не таскаю, не волоку куда-то, не поднимаю коляску, не делаю что-то, я иду, гуляю, держу за руку». Мне кажется, это самое ценное в том, что мы делаем, — эта возможность почувствовать себя родителем, — рассказывает Евгения.
В этой фразе, наверное, и есть весь смысл паллиативной помощи: не совершать для ребёнка невозможное, а просто взять его за руку и идти рядом.
Фото Павла Колядина, belressa.ru
Когда у мамы больше нет сил
У другой семьи ситуация была совсем иной, — вспоминает основатель фонда. Мама из Курской области одна ухаживала за тяжело больным ребёнком. Она практически не спала, рядом не было родственников, которые могли бы её подменить. Усталость накрывала настолько, что женщина уже не понимала, сколько ещё сможет продолжать. В какой-то момент она написала в соцсетях Евгении, что если ей не помогут хотя бы на неделю забрать ребёнка, она просто не выдержит.
В итоге её ребёнка приняли в «Изумрудном городе». Поначалу мама оставалась рядом — это было необходимо, чтобы сотрудники познакомились с мальчиком и поняли особенности ухода за ним. Потом она смогла уехать и провести несколько дней без постоянной тревоги, когда не нужно было просыпаться от каждого звука. Появилась возможность спокойно принять душ, поесть, поговорить с кем-то, побыть одной. Для другого человека это обычная часть дня, а для такой мамы — единственная возможность снова собрать себя по частям. С тех пор социальная передышка для этой семьи проводится регулярно.
Именно поэтому сотрудники хосписа говорят о помощи не только ребёнку, но всей семье сразу. Тяжёлая болезнь одного человека постепенно начинает диктовать распорядок всем остальным.
Фото из личного архива хосписа
За дверью детской комнаты остаются другие дети
Есть ещё одна проблема, о которой редко говорят вслух. Когда родители годами заняты уходом за тяжело больным ребёнком, здоровым братьям и сёстрам может не хватать их внимания. Они понимают, что мама устала, видят, что брату или сестре нужно больше помощи и стараются не мешать, а иногда начинают ревновать. Бывает даже так, что здоровый ребёнок хочет заболеть, потому что ему тоже хочется, чтобы мама снова обратила на него внимание. Поэтому в «Изумрудном городе» работают со всей семьёй. Родителям дают возможность отдохнуть, детям — общаться и заниматься, братьям и сёстрам — получать своё внимание.
Это ещё одна причина, почему хоспис нельзя воспринимать просто как место, где ребёнку оказывают медицинскую помощь. Здесь пытаются собрать семью воедино вопреки болезни, которая постоянно тянет её в разные стороны.
Чайная комната, где можно быть просто мамой
В хосписе есть чайная комната. В ней ничего необычного: столы, чай, кофе, возможность посидеть, поговорить, провести время вместе. Но для мам подопечных хосписа это место, где есть с кем поговорить не о диагнозах, а о погоде, фильме, еде, празднике или чём-то совершенно незначительном.
Сейчас этой комнате нужна небольшая, но необходимая помощь. Столы за годы постоянной обработки дезинфицирующими средствами износились и их нужно заменить. А ещё в хосписе сломалась стиральная машинка, и если раньше они были на каждом этаже, то теперь осталась одна на весь хоспис.
Фото: prodobro.ru
«Изумрудный город» стал участником проекта «Совкомбанк про добро», который помогает фондам собирать деньги на конкретные проекты. Параллельно благотворительный сектор получает поддержку и через проект «Технологии Добра».
«Совкомбанк про добро» — благотворительная платформа, через которую пользователи могут поддерживать проверенные некоммерческие организации и конкретные сборы. По данным Совкомбанка, сейчас на платформе представлены более 400 НКО, а помощь можно направлять на разные социальные направления. Для проекта «Комната для родителей в детском хосписе» требуется 165 тысяч рублей. По состоянию на момент подготовки статьи собрали 26 017 рублей. Каждый желающий может поучаствовать в сборе, оформив пожертвование по ссылке на сайте платформы.
Фото belregion.ru
Помощь продолжается и за пределами хосписа
Работа фонда не ограничивается территорией «Изумрудного города». Он помогает взрослым и детским паллиативным отделениям по всей Белгородской области. Фонд регулярно привозит туда необходимые расходные материалы: пелёнки, памперсы, катетеры и другие вещи по запросам отделений. В учреждениях появились чайные столы для пациентов и родственников. Фонд закупает оборудование, которое заметно меняет повседневную жизнь человека.
Например, в одном из паллиативных отделений установили специальные прикроватные столики, благодаря им пациент может поесть прямо в кровати. Для человека, который не может самостоятельно встать, — это возможность не зависеть от окружающих даже в такой простой вещи, как приём пищи.
Фото Павла Колядина, belpressa.ru
— Воде бы и мелочь, да, но эта мелочь настолько меняет жизнь в лучшую сторону. В тот момент, когда человек находится в таком состоянии, это уже достаточно серьёзная история, — делится Евгения Кондратюк.
Фонд занимается и с родственниками пациентов: проводит психологические мероприятия, мастер-классы и другие программы поддержки. Отдельное направление — сотрудники паллиативных отделений. Врачи, медсёстры и санитарки каждый день работают рядом с тяжёлой болезнью, болью и смертью. Это тоже требует огромных эмоциональных ресурсов, поэтому фонд организовывал для сотрудников выездные мероприятия и планирует развивать программы профилактики эмоционального выгорания.
У хосписа есть стены. Но помощи нужно больше
Шесть лет работы — это тысячи историй и семей. А ещё мебель, которая изнашивается, техника, которая ломается, оборудование, которое приходится обновлять. Государственная субвенция покрывает меньше четверти расходов хосписа. Остальное — благотворительная поддержка. Хоспису помогают организации, компании и частные жертвователи. На пожертвования покупали оборудование, проводили ремонт, обеспечивали работу хосписа и поддерживали паллиативные отделения.
В прошлом году одно из крупных пожертвований — около 2 миллионов рублей — позволило провести текущий ремонт в хосписе. Но потребности на этом не заканчиваются.
Фото Павла Колядина, belpressa.ru
— Конечно, это не та мобильность пожертвований, которой хотелось бы. Но мы благодарны за каждое пожертвование и за каждый рубль и рассчитываем как эти пожертвования расходовать максимально эффективно, — говорит основатель фонда.
Для «Изумрудного города» важно не просто собрать деньги, а понимать, какую реальную проблему помогут решить. К примеру сейчас среди таких задач — обновление чайной комнаты и ремонт стиральной машины.
Фонд, который меняет судьбы
Хоспис «Изумрудный город» начинался с желания создать место для детей, которым нужна паллиативная помощь. Потом появился фонд, поcле — помощь взрослым отделениям, работа с родителями, обучение специалистов, психологические программы, оборудование и попытка выстроить систему, в которой семья не остаётся один на один с тяжёлой болезнью. Специалисты проводят семинары, обучают других и сами продолжают учиться.
— Я считаю, что наша команда — одна из лучших в России. Мы периодически проводим семинары, обучаем врачей, сами учимся. Мы уже, по сути, начинаем быть неким ресурсным центром по развитию паллиативной помощи, — рассказывает она.
Фото: belregion.ru
Сегодня фонд помогает детям и родителям, поддерживает взрослые паллиативные отделения, закупая оборудование, расходные материалы и чайные столы, проводит психологические программы, обучает специалистов и заботится о тех, кто каждый день работает с тяжело больными людьми. Ведь паллиативная помощь — это не только про то, что человека уже нельзя вылечить, а про то, как помочь ему и его близким продолжать жить.
