Пока особенный ребёнок учится, вокруг него есть школа, педагоги, занятия и какой-то понятный распорядок жизни. Но что происходит после его совершеннолетия? Для семьи белгородки Натальи Пуль этот вопрос перестал быть теоретическим, когда её сыну исполнилось 18 лет.
— Мы сменили три садика, четыре школы. Немного побыли и в 30-й коррекционной школе. Больше всего нам, родителям, нравилось обучение в коррекционном классе 43-й школы. Мы проучились там четыре года. Но как только сыну исполнилось 18 лет, поняли: после этого нам с ним просто больше некуда идти, — рассказывает Наталья.
Сыну Натальи сейчас 21 год. Собственный опыт в итоге привёл её к созданию белгородской региональной общественной организации «Компас перемен», которую зарегистрировали 14 декабря 2023 года. Сейчас здесь занимаются взрослые белгородцы с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, ДЦП и другими особенностями развития. Их учат общаться, готовить, убирать, делать покупки, принимать решения и справляться с повседневными делами, которые большинство людей выполняет автоматически.
Корреспондент «Фонаря» поговорил с Натальей Пуль о том, почему после школы взрослый человек с ментальными особенностями может оказаться дома без занятий и общения, зачем учиться выбирать конфету и почему Белгороду, по её мнению, нужен свой «государственный компас».
Наталья Пуль, фотография из личного архива руководительницы НКО
Точка, где заканчивается привычный маршрут
«Компас перемен» Наталья Пуль открывала вместе ещё с двумя мамами.
— Я — человек-действие. До этого в Белгороде не было мест, где ребята с ментальными нарушениями могли бы проводить время после школы. Поэтому мы решили попробовать сделать такое место сами, — объясняет, почему решила взяться за этот проект Наталья.
Первоначально организация собиралась помогать семьям с детьми разного возраста. Но после изучения ситуации создатели «Компаса» решили сосредоточиться прежде всего на совершеннолетних.
— По детям до 18 лет мы увидели, что какая-то система всё-таки существует: ресурсные группы в садиках, ресурсные классы в школах, есть общественные организации (в качестве примера Наталья привела «Синюю птицу», мы со своей стороны добавим ещё, например Фонд «Каждый особенный» — прим. Ф.). А вот ребята заканчивают школу — и оседают дома, — продолжает моя собеседница.
Пуль говорит, что после этого семья сталкивается сразу с несколькими проблемами.
— Дома за человека начинают всё делать. Ему самому уже ничего не требуется: не нужно говорить, не нужно что-то делать. И могут происходить большие откаты. Родители тоже замыкаются на этой ситуации. Если родителей двое, один зачастую остаётся с ребёнком дома и работать уже не может. Без присмотра такого взрослого человека иногда просто не оставишь.
Поэтому задача организации, говорит Наталья, не сводится только к занятиям с её воспитанниками.
— Мы хотим, чтобы ребята меньше зависели от родителей. Но одновременно хотим дать передышку самим семьям. Чтобы родители могли хотя бы четыре часа заняться своими делами, сходить к врачу, куда-то съездить или просто отдохнуть.
В октябре 2024 года «Компас перемен» вступил в ассоциацию «Аутизм Регионы».
— Мы понимали, что без опытных кураторов стартовать будет тяжело. А там есть родительские организации со всей России, которые уже прошли многие этапы, через которые мы только идём, — говорит Пуль.
Четыре часа, чтобы поймать нужный курс
Один из принципов «Компаса перемен» — небольшие группы и длинные занятия. Сейчас организацию регулярно посещают шесть человек. В перспективе здесь рассчитывают увеличить количество воспитанников до 15.
— Для ребят с ментальными нарушениями, особенно с РАС, ехать на занятие на полчаса или час вообще неэффективно. Для человека сама дорога из одной точки в другую может быть стрессом. Эти полчаса занятия могут уйти только на то, чтобы собраться с мыслями и прийти в себя после поездки.
Поэтому каждое занятие длится четыре часа.
— За это время человек успевает успокоиться, есть перерывы между разными видами деятельности. Мы можем спокойно переключаться с одного навыка на другой.
Большими группы здесь тоже делать не хотят.
— Для нас принципиально, чтобы это было пять, максимум семь человек. Если воспитанников больше, надо увеличивать и коллектив. В идеале рядом должны быть два сопровождающих и два педагога. Потому что кто-то не понимает инструкцию, у кого-то нарушены моторные навыки, кому-то постоянно нужна визуальная подсказка, — говорит Наталья.
Универсальной программы, одинаковой для всех, по словам Пуль, тоже нет.
— Нельзя зациклиться на какой-то одной методике и решить, что она теперь панацея для всех. Мы смотрим на сильные стороны конкретного человека: что он понимает, что умеет, где у него дефицит.
Это касается даже самых простых задач.
— Если человек не может шить, это не значит, что он вообще не участвует. Он может учиться вдевать нитку в иголку. Отработали один маленький навык — идём к следующему, — так описывает методику работы с особенными детьми руководительница организации.
По одному делению: от пластикового ножа до самостоятельного выбора
Значительная часть занятий в «Компасе перемен» посвящена вещам, которые в обычной жизни редко воспринимаются как отдельные навыки: приготовить еду, накрыть стол, убрать за собой, попросить другого человека о помощи, понять инструкцию или самому решить, что ты хочешь делать.
— Для обычного человека попросить: «Подскажите, куда пройти?» — вообще мелочь. Он делает это автоматически. А нашим ребятам иногда и эту «мелочь» нужно разложить на несколько отдельных действий, — продолжает погружать в особенности работы с особенными подростками Наталья.
То же происходит с бытовыми делами.
— Раньше у нас были пластмассовые ножи. Сейчас мы уже пользуемся обычными. Всё идёт постепенно, — показывает прогресс в обучении бытовым навыкам руководительница НКО.
Но одно из самых важных слов в разговоре с Пуль — не «навык», а «выбор».
— Самостоятельность — это ведь не только сделать что-то самому. Это ещё и самому принять решение. Какую конфету ты хочешь? Чем будешь убирать — пылесосом или веником? Очень часто из-за гиперопеки родители решают вообще всё.
И право выбрать одну конфету из нескольких, говорит Наталья, для кого-то может быть таким же навыком самостоятельности, как приготовление еды.
— Человек должен понимать, чего хочет именно он.
Учиться ориентироваться среди других людей
Социальные навыки здесь тоже разбивают на маленькие действия. Например, у каждого воспитанника может быть собственный способ приветствия.
— Кто-то кулачком о кулачок стукнулся, кто-то обнялся, кто-то потанцевал, кто-то руку пожал. Это тоже коммуникация.
Наталья говорит, что изменение поведения иногда видно именно в таких небольших деталях.
— Раньше приходили как буки и тихо рассаживались по разным углам. Теперь приходят и здороваются друг с другом.
Появилась и взаимопомощь.
— Кто-то не может фартук завязать или обуться — другой подходит и помогает. Я это очень ценю. Всегда говорю им: мы должны друг друга выручать.
Есть изменения, которые замечают уже дома родители.
— Был случай: родитель уронил на пол листы бумаги, ребёнок сразу подошёл и начал помогать собирать. Раньше он бы так не сделал, — продолжает с примерами прогресса Пуль.
Обратный путь к утраченным навыкам
Один из воспитанников организации — 23-летний Арсений, который очень любит собирать пазлы.
— После окончания школы Арсений перестал разговаривать. А у нас потихоньку снова начал говорить. Мы все этому очень радовались.
Мама Арсения Юлия тоже связывает изменения с появлением регулярных занятий и общения.
— Пока сидел дома, утратил коммуникативные навыки. Ушли даже те зачатки речи, которые имелись. Сейчас появились новые навыки в быту, он стал есть продукты, которые раньше отказывался даже пробовать. А самое главное — возвращается речь, — радуется за сына мама.
Мама другой воспитанницы, Катерины, говорит, что дочь стала активнее показывать свои желания и искать способы взаимодействия с окружающими: «Теперь и дома она накрывает на стол перед обедом, режет овощи на салат и моет посуду».
Для Натальи такие изменения важнее любых формальных показателей.
— Каждый делает то, что ему по силам. И когда человек видит результат своей работы, он уходит довольный. Он понимает, что смог что-то сделать и принёс пользу, — говорит о результатах занятий руководительница проекта.
Первые километры собственного маршрута
Пока команда училась писать гранты и искать финансирование, организация запускала небольшие проекты на пожертвования. Одним из них стало «Лето с пользой». К воспитанникам пригласили студентов факультета физической культуры Белгородского госуниверситета.
— Мы специально хотели, чтобы наши ребята общались с такими же молодыми людьми примерно своего возраста. Смотрели, как они ведут себя, общались на равных, — так об идее проекта говорит Пуль.
В проекте участвовали десять воспитанников и 11 волонтёров. Общая продолжительность занятий составила 66 часов. Позже к работе подключились волонтёры университетской организации «По зову сердца». «Несмотря на всю сложную обстановку в Белгороде, все ходили. Ребятам нравилось», — оценивает итоги инициативы Наталья.
Затем «Компас перемен» подал заявку в Фонд президентских грантов.
— Перед этим мы специально прошли обучение. Подали заявку — и с первого раза выиграли. Причём многие белгородские эксперты удивлялись: как нам дали грант на такие маленькие группы, — признаётся Пуль.
Проект был посвящён развитию социально-бытовых навыков. Благодаря экономии денег его действие удалось продлить до февраля 2027 года.
С июля 2026 года организация участвует ещё в одном проекте ассоциации «Аутизм Регионы», посвящённом мастерским полезной занятости.
Следующий ориентир — мастерские
Следующий этап помощи подросткам с особенностями развития, который видит Пуль, — мастерские.
— Социально-бытовые навыки нужно где-то закреплять. Поэтому мы хотим сделать кулинарные мастерские, декоративно-прикладные и так называемые зелёные.
В «зелёной мастерской» воспитанники смогут выращивать рассаду, делать флорариумы, ухаживать за цветами и декорировать горшки.
— Не хочется каждый раз начинать всё с нуля. Нам важно перенять технологию у организаций, которые уже выстроили у себя такие мастерские.
Сейчас с «Компасом» работает супервизор, который помогает специалистам разбирать поведенческие сложности воспитанников и искать подходящую мотивацию. «Потому что без мотивации ничего не получится. Человек должен понимать, зачем ему делать то или иное действие», — считает Пуль.
В дальнейшем Наталья хотела бы найти варианты занятости хотя бы для части воспитанников.
— Чтобы родители видели: их ребёнок не просто сидит дома. Он к чему-то стремится, что-то делает, общается.
«Компас» есть. Но карты пока нет
Во время нашего разговора Наталья несколько раз возвращается к одной мысли: семья не должна самостоятельно искать ответы на десятки вопросов. Она рассказывает историю знакомой, у сына которой диагностировали ДЦП и лёгкие особенности аутистического спектра. В школе ребёнку потребовалось дополнительное сопровождение.
— Я подсказала: что сделать, куда пойти, какое заявление написать. Через какое-то время она звонит и говорит: «Нам дали тьютора», — приводит Наталья пример, что даже информационная поддержка приводит к нужному результату, но родителям особенных детей как раз такой поддержки и не хватает.
Пуль считает, что сейчас помощь слишком часто зависит от того, найдёт ли родитель нужного человека и сумеет ли разобраться в системе.
— Хотелось бы, чтобы был такой государственный компас: ты пришёл — и тебе всё объяснили. Куда идти? К кому обратиться? В какой школе есть ресурсный класс, а где коррекционная группа? — перечисляет Пуль, что именно хотела бы видеть в государственной системе помощи семьям с особенными детьми.
Для неё это должна быть система сопровождения семьи на разных этапах жизни ребёнка: «Чтобы при рождении такого ребёнка родители понимали: вот медицина, потом детский сад, школа, социальная служба. Чтобы человека подхватывали, а семья не чувствовала себя брошенной».
По мнению Натальи, именно неопределённость будущего становится одной из причин сильной тревоги родителей.
— Они думают: я не смогу работать, вся моя жизнь теперь замкнётся на ребёнке. А что будет потом? Особенно когда ребёнок станет взрослым.
При этом Пуль довольно критично оценивает существующую систему.
— Очень многое сейчас держится на самих родителях и некоммерческих организациях. Родители стали более информированными, более инициативными. Они объединяются и сами начинают пробивать то, чего не хватает.
Белые пятна на карте
У возможностей самого «Компаса перемен» тоже есть предел. Сейчас в помещение на Крейде сюда могут приходить люди старше 18 лет с ментальными особенностями, которые способны заниматься в небольшой группе. Работа с выраженным нежелательным поведением требует другого количества специалистов и другого режима.
— Такого человека иногда надо вводить буквально по пять минут. Пришёл, приклеил лепесток ромашки — и ушёл. Потом десять минут. Потом больше. Но для этого нужен совершенно другой ресурс.
Наталья прямо говорит: «Будем честны: своей деятельностью мы закрываем только какую-то часть проблем».
Одно из ограничений — помещение. Ей хотелось бы, чтобы будущий центр находился недалеко от общественного транспорта, на первом этаже и желательно рядом с магазином.
— Магазин нужен не только потому, что это удобно. Мы могли бы туда ходить и учить ребят самим покупать продукты.
В идеале, считает она, такие центры должны появляться в разных районах города.
— Потому что взрослеет не только ребёнок. Родители тоже становятся старше. И чем старше взрослый ребёнок и его родители, тем тяжелее постоянно куда-то его возить.
Курс, который нельзя отменить
Наталья говорит, что организация хотела бы теснее взаимодействовать с государственными структурами, прежде всего с социальной защитой. Но здесь возникает другая проблема.
— У нас руководители [органов власти] меняются. Ты приходишь, разговариваешь, вроде о чём-то договорился, появилась надежда. Потом человек уходит, приходит другой — и всё начинается сначала, — рассуждает Наталья примерно, как и президент России Владимир Путин говорит о сменяемости власти в других странах.
К этому добавляется ситуация, в которой последние годы живёт Белгородская область — СВО на Украине.
— Конечно, то, что происходит вокруг нас, не помогает. Сейчас очень много других проблем.
Наталья использует фразу, которая, кажется, лучше всего объясняет, почему белгородцы не бросают различные проекты, даже в нынешнее время, а она сама продолжает заниматься «Компасом перемен»: «Мы верим, что всё это рано или поздно закончится. А наши дети — останутся. И им нужно будет как-то помогать».
Куда в итоге должен привести «Компас»
Основные постоянные расходы «Компаса перемен» — аренда помещения, коммунальные услуги и зарплаты сотрудников. Но главная мечта Натальи Пуль гораздо больше нынешнего помещения и нескольких групп.
— Самая заветная моя мечта — создать центр дневного пребывания для наших ребят.
В нём она видит разные мастерские, занятия адаптивной физкультурой, развитие сенсорных и моторных навыков, а для части воспитанников в перспективе — возможность работать.
— Хочется, чтобы человек чувствовал свою нужность. А родители видели: их ребёнок хочет что-то делать, развивается, общается. И им самим от этого было бы спокойнее, — делится своим заветным желанием женщина.
По сути, «Компас перемен» пытается найти ответ на вопрос, который несколько лет назад возник в собственной семье Натальи: школа закончилась, человеку с особенностями развития исполнилось 18 лет, и куда ему идти дальше? Пока готового маршрута, который подходил бы всем таким семьям, нет. Поэтому свой маршрут они прокладывают сами. Поддержать работу организации можно пожертвованием по QR-коду или переводом на расчётный счёт: 40703810507000001097.
