«Школа не взяла, вузы уже не возьмут​. Следующая остановка — психоневрологический интернат»​. Пять историй о детях с расстройствами аутистического спектра, которых не заметило государство

К 1 сентября «Фонарь» публикует истории детей с расстройствами аутистического спектра — РАС — и семей, в которых они растут. Некоторые из них не смогли закончить школу, поступить в университет и получить образование, всю жизнь наблюдая за миром из окон своей квартиры. Другим повезло больше — они учатся и получают помощь, которая даёт им надежду на жизнь за пределами психоневрологического интерната.

Все эти истории на протяжении года записывала и рассказывала президент благотворительного фонда «Выход в Белгороде» Наталья Злобина. Она является основателем фонда и воспитывает сына Макара, у которого в четыре года диагностировали аутизм.

В специализированные ресурсные классы и сады, которые открыли при поддержке, в том числе финансовой, фонда «Выход в Белгороде», с 1 сентября 2018 года пошли 76 детей с расстройством аутистического спектра. В этом году в департаменте образования Белгородской области планируют создать условия ещё для 32 детей, но на деле их число гораздо больше.

30 ноября 2018-го. Лена: «Порядок навести дома. Вот и все мечты»

— У Юли день рождения — ей исполнилось 22 года. И все эти 22 года Юля просидела дома. Когда она родилась, семья ещё в Казахстане жила. Уже там маленькой ей поставили умственную отсталость. А потом в десять лет сняли и поставили аутизм. В садик Юля никогда не ходила, в школе не училась. Необучаемая. Маме Лене сказали так: «Не мечтайте! Покупайте литературу и занимайтесь дома».

Изредка приходил соцработник. Гуляла, разговаривала. Но не было ни одного педагога. Зачем и чему учить необучаемого ребёнка? А мама Лена мечтала, что Юля станет учительницей в школе, или воспитательницей в садике, когда вырастет. Или просто будет учиться и иметь хорошую работу, которая понравится.

В 14 лет Юля приехала в Белгород с семьей. Прописались, встали на учёт, ну, и всё на этом, пожалуй. Мир не заметил Юлю. Поэтому она не умеет читать и писать, очень мало говорит, многократно инвалидизирована, потому что была лишена социума и помощи. Единственное её окружение — это её семья. Мама, бабушка, дедушка, дядя, двоюродные братья и сёстры и родной младший брат — наш двенадцатилетний Женька, участник нашего проекта «Ресурсный класс для детей с аутизмом».

Больше всего Юле нравятся игрушки, которые разговаривают или песенки поют, издают какие-нибудь звуки. С ними она не расстаётся. Ещё очень любит на подоконнике сидеть. Смотрит в окошко, как там без неё мир живёт. И она очень любит всех-всех дома. Соскучится — посадит дедулю и бабулю рядом, сядет посерединке и слушает, как они общаются. Беседа. На улице люди очень интересные. Юля часто подходит и рассматривает настоящих людей, заглядывает им в глаза.

Мир, что нам делать с Юлей? Куда нам идти? А то мы тут вышли в чистом поле, стоим на ветру. Застряли между прошлым и будущим. Школа не взяла, а вузы уже не возьмут. Юле установили недееспособность. Мне так трудно всегда писать этот вопрос, потому что выжимает он меня внутри, как тряпочку тонкую. Но я спрошу всё равно. Следующая остановка Юли какая — это ПНИ (психоневрологический интернат, — прим. Ф.)? Несправедливо. Человек есть, а для него в мире ничего, кроме ПНИ, нет.

Но, знаете, Юле можно помочь. Потому что сегодня уже есть программы полезной занятости для подростков и взрослых с расстройством аутистического спектра. Есть программы поддерживаемого проживания. Эта девочка не заслужила такого будущего, в котором была лишена всего, кроме своей семьи и родного дома. Где есть хотя бы память, запахи, прикосновения, воспоминания, сердце. Почему она должна лишиться ещё и этого?

Я говорю маме Лене сегодня: «Лена, ты извини, может я глупость сейчас спрошу. Но всё же. У тебя есть мечты? Ну, ведь все люди мечтают. Бывает иногда так тяжело, что хочется просто подумать о чем-то хорошем. Есть у тебя мечты, как у человека, как у женщины?».

— Порядок навести дома. Вот и все мечты, — ответила мне мама Лена.

Юля — не единственная девушка с РАС, проживающая такую жизнь. Очень много людей с РАС в разных возрастах нуждаются в нашей помощи. Друзья, может это не скромно, но подарите, пожалуйста, Юле и другим подростками и взрослым с расстройством аутистического спектра будущее. Подарите им возможность разговаривать не с мягкими игрушками, а с живыми людьми. Жить настоящей жизнью, а не как будто.
Помочь подопечным фонда «Выход в Белгороде»

15 декабря 2018-го. Арсений: 67 дней в ПНБ, «потому что плохо вёл себя, убегал из школы»

— Арсений, когда вырастет, полицейским будет. Хочет спасать детей и ловить бандитов. Арсению — семь лет. Он так сильно маму любит, заботится: «Сейчас тетя Наташа, подожди, я маме помогу чай принести», — и убежал. А ещё он на Наде женится, когда вырастет. Они учатся вместе.

Арсений подопечный нашего фонда . У него нет аутизма, но у него есть гиперкинетическое расстройство поведения. Сидим в кафе втроём, объедаемся пирожными.

— Ты что, в больнице (ПНБ) лежал ? — спрашиваю у него.
— Да (и эклерчики жуёт).
— Больше двух месяцев один, ого. Долго. А чего?
— Потому что плохо вёл себя, убегал из школы.
— Ну, я тоже, когда маленькая была, плохо вела себя. Всякое бывало.
— Нет, хуже меня никто себя не ведёт.
— Ну как там? В этой больнице?
— Плохо. По маме скучал, плакал. Стыдно, что при всех плакал.
— А чего убегал из школы?
— Не знаю.

Старается, старается семилетний Арсений разобраться, почему убегает, но не получается. Плечами пожимает. И мы стали думать с ним вместе. Мир, может, потому что до четырёх лет он был в детском доме, куда его первая — родная мама — то отдавала, то забирала, потом снова отдавала. Может, потому что это гиперкинетическое расстройство застряло в нём от самых разных сложных причин, сиротских и так далее, и ему требуется больше времени, чтобы это перерасти, больше понимания со стороны людей, особое отношение.

Такие мечты хорошие у Арсения — детей спасать, бандитов ловить. Как бы нам сейчас самого Арсения спасти, чтобы мечты его хорошие, настоящие, сбылись? Мне кажется, что у государства должно быть больше решений и возможностей для любого ребенка. Потому что помещать ребенка в ПНБ, одного, без мамы, на 67 дней — это жестоко. Осуждать его поведение и критиковать, выгонять из спортивных секций и не предлагать никакой помощи, не создавать для него условий обучения, не работать с его поведением, не поддерживать его маму — это неправильно.

Я рада, что наш Фонд занимается именно системной помощью в области. Потому что система помощи работает для каждого, самого разного, ребенка. Потому что поведенческие психологи, которые теперь есть в регионе и работают с детьми с РАС в ресурсных группах и классах, умеют работать с разным поведением. А значит, Арсению мы будем помогать, и привлекать профессионалов. Просто этих специалистов пока ещё очень мало. А детей с разными формами поведения, с РАС, ментальными особенностями — много.

Мы могли бы сделать больше, для большего числа детей и взрослых с расстройством аутистического спектра и другими ментальными особенностями. У нас ещё очень много работы. Поддержите нас, пожалуйста. Потому что иметь в семь лет такой небольшой выбор — иди в ПНБ и становись растением, или беги на улицу и становись разбойником — это ведь не выбор, правда? Несправедливо.
Помочь подопечным фонда «Выход в Белгороде»

25 апреля 2019-го. Саша: «Не для меня придёт весна»

— Саше исполнилось 23. В Библии есть такие строки «истинно говорю вам...» — это Сашины любимые. И ещё он обожает песню «Не для меня придёт весна» Казачьего кубанского хора.

Аутизм Саше поставили в восемь лет, хотя мама Наташа уже в год начала тревожиться. Саше сегодня 23, но он ребёнок. Ребёнок по навыкам и ребёнок по впечатлениям о мире: совсем недавно научился целовать в щёку — маму целует. Можно ли измерить глубину любви? Нельзя. Зажмуриваюсь, представляю, как сильно Саша маму любит и она его, и глаза не хочется открывать.

Система Сашу не заметила. Вернее заметила, но проигнорировала. В школу он пошёл только в 12 лет, но, увы, через три месяца вернулся домой. Не справился со школьной программой.

Саша нежный и добрый, потому что он в любви растёт. Всегда поблагодарит за еду, поделится вкусным. Даже если последний кусочек — отдаст. Сашка наш так общаться любит! Если по улице идёт, со всеми здоровается, улыбается. Но друзьями пока он не обзавёлся, побаивается. Ведь мы, обычные люди, ведём себя непредсказуемо. Чтобы к этому быть готовым, нужно каждый день общаться, дружить, жить. Не было этого всего у нашего Сашки. Близкие — едва ли ни единственное его окружение.

Но вот, например, этой зимой он собрал всю смелость, желание и решился. Представьте: колядовать ходил в своём селе! Вот было круто! Сашке подарки давали, радовались, улыбались. И Сашка наш улыбался, Христа славил. Жизнь! Вот бы каждый день так — маленькими шажками в настоящий мир. Саша просто обожает кого-нибудь встречать с трамвая (в селе только один трамвай до города и обратно), помогает землякам пакеты до дома довозить. Но самого трамвая очень боится: давно его оттуда выгнали люди, потому что он не уступил место. Кричали, ругались. Теперь они с мамой Наташей всегда на такси до города добираются. Мы с Наташей придумали: вот было бы хорошо, если бы в местную почту взяли Сашу помощником, письма разносить. Он бы справился, если поверить в него, поддержать, помочь, научить.

Я иногда на встречах маму Саши тихонечко рассматриваю. Знаете, я бы называла её княгиня Наталья. Отказываюсь видеть её другой. Мы на стратегической сессии стали фотографироваться, и я так немного приобняла её. А она: «Ну что вы, Наташа. Это ведь интимное очень». Улыбнулась. Спина всегда ровная. Осанка. Подойду на встрече, спрошу как дела. А она плачет сразу. Стыдится, что слабость проявила. Ведь «à la guerre, comme à la guerre» (на войне как на войне — прим. Ф.). «Вы простите, Наташа, что я плачу. Как-то само собой выходит. Простите». Она красивая такая, не представляете даже. Нежная. Княгиня. Отказываюсь я видеть на ней эту 100-килограммовую штангу, которая тащит её к земле из стороны в сторону. Зажмуриваюсь. Несправедливо. Очень мы переживаем с мамой Наташей за будущее Саши.

Мир, помоги нам, чтобы любовь эта не заканчивалась. Ведь каждый человек достоин жить хорошо, улыбаться, целовать маму, учиться, работать. Просыпаться каждое утро у себя дома, а не в казённом ПНИ.

Помочь подопечным фонда «Выход в Белгороде»

26 мая 2019-го. Наталья Злобина: «Всю раннюю помощь Макар пропустил — её не было и нет»

Сегодня утром проснулась и думаю: «Когда Бог землю создавал, вряд ли у него был план, кому можно жить в мире долго и счастливо, а кому нужно доказывать и отстаивать своё право на жизнь в том же самом мире».

Недавно Последний звонок в школах прозвенел, и приятно было читать в сетях напутствия мам и пап, учителей, директоров. «Прощай, школа! Начинаем путь во взрослую жизнь!». А что напишу я, когда Последний звонок прозвенит для моего сына: «Прощай школа, начинаем путь в никуда»? Нелепость.

Да, мой главный принцип в жизни — хочешь изменить мир, начни с себя. И, разумеется, мы продолжим с Макаром вносить свой посильный небольшой вклад в это. И, конечно, самое мое большое желание — успеть. У нас всё время с ним бег с препятствиями, как впрочем и у других семей особых детей. Вроде бы мы должны жить, смеяться, мечтать и так далее. А получается, что мы все время пытаемся впрыгнуть и успеть.

Аутизм Макару диагностировали в четыре года, а могли в полтора. Всю раннюю помощь Макар пропустил — её не было и нет. Драгоценное время потеряно. В детском саду пробыл до восьми лет, потому что нам досталось только хорошее и тёплое отношение педагогов, понимание того, что Макар другой. Но ему нужно было больше тогда — обученные специалисты, интенсивная помощь.

В первый класс он пошёл в девять лет, потому что ни в одной школе Белгорода не было условий для него. Год он жил в Орле с моими родителями, пока я открывала фонд, первый ресурсный класс, искала деньги. Пожалуй, это были самые тяжёлые времена для нас с ним, потому что мы никогда не расставались так надолго, а тут пришлось видеться только по выходным.

Помню, как-то работала до утра над всей этой кучей презентаций и легла только часов в шесть утра. В восемь утра моя мама звонит и говорит, что они в больнице, — Макар случайно выпил кислоту чистотела. Ту, которой прижигают всякие фигни на коже. А я даже не могла расслышать её, никак не могла проснуться. Потом вспрыгнула — компьютер. Не забыть компьютер, иначе никаких проектов не будет. «Где у вас тут можно работать?». Это я так в больницу запёрлась со всеми причиндалами.

Сейчас Макар в свои четырнадцать переходит в пятый класс. А мог бы — в восьмой. В общем, среди ребят-одноклассников он богатырь. Виноват ли в этом Макар или его якобы ограниченные возможности? Нет. У него мощный потенциал.

Помочь подопечным фонда «Выход в Белгороде»

26 июня 2019-го. Оксана: «Захар учится, бежит в школу, смеётся»

— Оксана умеет обнять весь мир. Обнять, прижать к себе и заботливо прошептать: «Успокойтесь все, пожалуйста. Всё хорошо».

Есть такие люди — хранители мира. Тонко чувствующие несовершенства, но никогда, ни к кому, нигде никакой враждебности. Оксана именно такая: «Наташа, я же во все эти кабинеты к чиновникам хожу, как к старшим братьям. За поддержкой, советом. Но одна, конечно, не могу. Тяжело морально. Ведь надеешься на одно, а получаешь совсем другое».

Три года назад у нас с родителями была встреча, на которой я попросила мам и пап поделиться своими ожиданиями, каким они видят будущее своих детей. Я помню, как глаза Оксаны наполнились слезами и она сказала, что не готова про это думать, и тем более говорить. В этом году на родительской встрече Оксана встала и сказала, что с большой вероятностью её 8-летний Захар будет нуждаться в сопровождении всю жизнь, и нужно прикладывать усилия к тому, чтобы жизнь наших детей была достойной и полноценной.

Что было за эти три года в жизни мамы Оксаны, Захара, их родных и близких? Каждый день подвиг — вот, что было. Оксана выучилась за свои деньги поведенческой работе с сыном. Брала постоянные супервизии у профессионалов, консультировалась, вела документацию и работала, работала, работала над каждым маленьким успехом ребёнка.

— В какой-то момент я поняла, что больше не могу заниматься с Захаром. Такое сильное выгорание, моральное изнеможение, усталость. Я сейчас очень счастлива, что перестала выполнять роль учителя, а выполняю только свою, самую важную роль — роль любящей мамы. Я очень счастлива, что Захар учится в ресурсном классе, где работают настоящие профессионалы. А я его просто люблю, — говорит Оксана.

Мы про многое говорили. Про страхи, про чувство вины, про веру, которая всегда жива, про надежду, которая то есть, то нет. Мы ещё говорили про родительскую активность. Всегда о ней говорим на встречах. Потому что родители — главные драйверы перемен вокруг своих детей.

Я спросила у Оксаны, почему сейчас её позиция стала более активной. Она уже сама помогает другим мамам и папам, рассказывает им про законы, помогает писать письма и обращения, ходит на встречи. Что изменилось? Когда и как это произошло? Это про принятие? Да. Про принятие, про осознание реальности, которую не хочешь знать, про смелость и про тот же страх.

— Жить в моменте, здесь и сейчас, легче. Захар учится, бежит в школу, смеётся. Хочется чтобы реальность и была такой. Оглянуться назад, вспомнить всё это — как услышала слово «аутизм» в первый раз. Невозможно. Заглянуть в будущее, которого нет, — тоже. Страшно. Жить в моменте, значит быть счастливым здесь и сейчас, наблюдать, как ребёнок ходит в школу, улыбается, взрослеет. Обнимешь, закроешь глаза и всё хорошо, — рассказывает Оксана.

Каждый день мамы и папы детей с РАС, превозмогая усталость и страхи, прикладывая большие усилия, продолжают работать над тем, чтобы будущее их детей было светлым.
Помочь подопечным фонда «Выход в Белгороде»

Как можно помочь этим детям и стать «сильным человеком»?

В 2018 году Наталья Злобина запустила благотворительную акцию «Сильные люди». Чтобы открывать ресурсные классы для детей с расстройствами аутистического спектра и ежедневно помогать детям и их семьям адаптироваться в мире, который их окружает, и жить обычной человеческой жизнью, благотворительному фонду «Выход в Белгороде» необходимо 15 миллионов рублей. Треть у фонда получается собрать при помощи грантов и крупных пожертвований от других фондов и меценатов.

Чтобы собрать ещё 10 миллионов рублей, фонду нужно 100 тысяч сильных людей, которые смогут один раз в год перечислить на помощь детям 100 рублей. Сделать это можно прямо сейчас, нажав на кнопку «помочь» на сайте фонда или отправить смс на номер 3443 с текстом АУТИЗМ 100.

Никита Пармёнов

Читайте также

Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter.
comments powered by HyperComments

Похожие новости

В Белгороде организация, помогающая детям-аутистам, отпраздновала свой первый день рождения

В Белгороде организация, помогающая детям-аутистам, отпраздновала свой первый день рождения

Белгородский «Бессмертный полк». Истории участников Великой Отечественной войны

Белгородский «Бессмертный полк». Истории участников Великой Отечественной войны

«Прощай, родной Чернобыль». Истории белгородцев, ликвидировавших аварию на Чернобыльской АЭС

«Прощай, родной Чернобыль». Истории белгородцев, ликвидировавших аварию на Чернобыльской АЭС

В Белгороде молодёжные активисты организовали для детей с аутизмом спортивный праздник

В Белгороде молодёжные активисты организовали для детей с аутизмом спортивный праздник

Без заданий на выходных и каникулах. Сколько у белгородских школьников уходит времени на «домашку»?

Без заданий на выходных и каникулах. Сколько у белгородских школьников уходит времени на «домашку»?

В Белгороде завершился Всероссийский съезд уполномоченных по правам ребёнка

В Белгороде завершился Всероссийский съезд уполномоченных по правам ребёнка

Фонд «Выход в Белгороде» получил 5 миллионов рублей на помощь детям и взрослым с аутизмом

Фонд «Выход в Белгороде» получил 5 миллионов рублей на помощь детям и взрослым с аутизмом

В правительстве Белгородской области прокомментировали заявление омбудсмена о «проблеме с бесплатными учебниками» в регионе

В правительстве Белгородской области прокомментировали заявление омбудсмена о «проблеме с бесплатными учебниками» в регионе

В недавно открытом белгородском «Векторе успеха» водой затопило один из классов

В недавно открытом белгородском «Векторе успеха» водой затопило один из классов

Учёба в онлайне. Как завершится учебный год в белгородских школах

Учёба в онлайне. Как завершится учебный год в белгородских школах

В Яковлевском горокруге школу объединяют с техникумом «Агро-Белогорья». Почему недовольны родители и что решили власти региона?

В Яковлевском горокруге школу объединяют с техникумом «Агро-Белогорья». Почему недовольны родители и что решили власти региона?

Пресс-служба правительства Белгородской области: жалобы на сбор денег на антисептики в школах Губкина могут быть фейковыми

Пресс-служба правительства Белгородской области: жалобы на сбор денег на антисептики в школах Губкина могут быть фейковыми

«Бесплатный завтрак, платный обед». Что изменилось в Белгородской области после принятия закона о горячем питании?

«Бесплатный завтрак, платный обед». Что изменилось в Белгородской области после принятия закона о горячем питании?