Рука помощи детям с РАС во время блэкаута в Белгороде

Руководитель фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина — о том, какая помощь нужна белгородским семьям, где воспитывают детей с расстройством аутистического спектра и детей-инвалидов.

После того, как в Белгороде случился блэкаут, мы в фонде «Каждый особенный» разработали анкету и запустили опрос среди семей детей с РАС и инвалидностью, чтобы узнать, как они пережили этот период, и выявить потребности для оказания помощи в случае повторных блэкаутов. Мы переживаем, что они могут повториться и быть более затяжными.

Например, одна из мам, заполнивших анкету, поделилась, что она живёт на 16-м этаже с дочерью 28 лет, имеющей инвалидность первой группы. В блэкаут лифт не работал, и им было очень тяжело спуститься, чтобы дойти до родственников и погреть воду для чая, а потом подняться обратно. Многие были встревожены полным отсутствием информации и чёткого плана действий, куда можно позвонить или кому сообщить о помощи.
У ребёнка с расстройством аутистического спектра есть две фундаментальные потребности: физическая (тепло, еда, свет) и психологическая безопасность, которая держится на предсказуемости и привычной рутине.
Когда в один момент гаснет свет, отключается отопление, перестаёт работать любимый мультик, и вся жизнь превращается в хаос — для ребёнка это не просто неудобство. Это крах всей его системы координат. Его реакция на этот стресс может быть сильной и пугающей — истерики, самоагрессия, ступор, побег, но это — единственный доступный ему язык, чтобы сказать: «Я в ужасе. Мир рухнул».
Январский блэкаут, через который прошли белгородцы, стал испытанием для всех. Но для семей детей с РАС это была двойная чрезвычайная ситуация. Пока все решали проблему тепла, света и воды, им приходилось также бороться за ментальное состояние ребёнка, чтобы не допустить тяжелейшей психологической травмы.

Вот что они пишут в нашей анкете:
«Ребёнок боится темноты, тяжело пришлось днём без мультиков и планшета так как не речевой, альтернативная коммуникация через планшет. Нас приютила семья тоже с деткам-инвалидами, и сутки мы пережили у них».
«Не было ничего: тепла, воды, света, связи. Старались ввести себя как обычно, чтобы не напугать сына, и улыбались. Согревал газ, который горел на плите, но от которого болела голова...».
«Ребёнок с инвалидностью страдал больше всех, не было любимого мультика, без него, не ела, не пила... Перепутала день с ночью... Долго входила в режим».
«Хуже всего, что не работали продуктовые магазины, а те, что работали, были нам не доступны, так как не было возможности воспользоваться приложением. Очень сложно оставаться в такие моменты без связи и информации, так как интернет тоже отсутствовал. Сложнее всего ребёнку с аутизмом, так как сложности восприятия ситуации сказывается».
«Ужасно. Мы проживаем на 17-м этаже. Отключили электричество. Лифт не работал. Электроплита не работала. Отопления не было. Вода отключилась моментально ещё во время первого обстрела. Канализация не работала. Лично у меня была паника. Воды нет. Кипятка нет. На сколько рассчитывать расход воды, что был в чайнике? Чем кормить детей? С администрацией связи нет. Выходные. ЖБК аварийная отключила телефон, — не дозвониться. Я пыталась написать какому-то заместителю губернатора, что мы с ребёнком-инвалидом на 17 этаже без питьевой воды, но в ответ получила шаблонный ответ: ждите, не понятно только сколько. Я позже опять написала о том, что прошу организовать подвоз питьевой воды, в ответ опять: ждите. А если бы вызвать скорую помощь, интересно, она стала бы подниматься на 17-й этаж пешком?».
«Для сына это было тяжёлое испытание. Страх темноты, стресс. Было холодно и некомфортно без света. Заряда на телефонах не было, связи и интернета тоже. Заканчивалась питьевая вода и купить её было негде».
«В целом блэкаут пережили относительно спокойно. Электричество отключили ночью и дали рано утром. А то б не знаю, что делала с ребёнком, учитывая, что еду приготовить и подогреть можно только на электричестве. А вот воды не было до вечера. Трудность в том, что и выйти за водой нельзя с маленьким убегающим ребёнком, и оставить его не с кем. Плюс психологически нагнетает. Ведь ехать особо некуда, и даже отъехать в новое место с ребёнком с аутизмом — это испытание и большие трудности: от сбора и выноса вещей, до поездки и ночёвки в новом месте и сбое режима».

Абсолютно все мамы и папы пишут, что старались держаться, сохранять спокойствие, чтобы не добавлять стресса детям, но мы хотели бы им помочь подготовиться, если блэкаут вдруг повторится, чтобы им было легче восстановить островки привычной среды внутри нового хаоса.

Мы изучили лучший мировой опыт поддержки людей с инвалидностью при подобных ЧС: опыт международного Красного Креста (CRT), FEMA CERT, NEMA и других организаций, проконсультировались с представителями МЧС и предлагаем, опираясь на лучший международный опыт помощи людям при ЧС, организовать «Соседскую сеть поддержки», которая будет работать по следующим алгоритмам:

  • создать реестра семей по категориям уязвимости с защищёнными ПДн. Такой реестр у нас есть по нашим подопечным и пополняется;
  • обеспечить семьи минимальным набором средств помощи на случай повторных блэкаутов и создать фонд запасов;
  • провести соседский подомовой обход. Здесь есть две цели: посещение соседей, чтобы проверить состояния человека или семьи из реестра помощи при согласии самого человека на такой визит, а ещё для наблюдения за маяками помощи SOS, чтобы быть готовыми к дальнейшим действиям по разработанному плану.
Визуальный маяк помощи SOS — это красный флаг, который человек может вывесить в окно в критической ситуации и сообщить тем самым, что ему нужна срочная помощь, визит или выезд. Такой подход основан на международном опыте помощи при блэкаутах для уязвимых людей.
Чтобы эффективно реализовать этот алгоритм помощи, нам нужны волонтёры:
  • люди с машинами, готовые выехать к нуждающимся людям и привезти необходимые средства;
  • соседи, готовые делать дружественные визиты для проверки состояний семей и наблюдать за маяками помощи;
  • модераторы закрытого чата помощи и волонтёры для обработки заявок;
  • инициативные люди с опытом МЧС и IT — помочь доработать алгоритмы помощи;
  • волонтёры, которые помогут закупить или сшить флаги по установленному стандарту;
  • помещение, склад или гараж в Белгороде, где можно хранить фонд запасов.
Уже сейчас нам очень нужны деньги, чтобы собрать «минимальный набор жизнеобеспечения» для семей с детьми с инвалидностью, включая тяжёлые и множественные нарушения и помочь им пережить тяжёлый период. В такой набор входят следующие предметы из расчёта на одну семью:
  • газовая плита с баллоном на пять литров;
  • инфракрасный газовый обогреватель;
  • пауэрбанк — 2 штуки;
  • фонарь ручной;
  • батарейки ААА и АА по 20 штук;
  • свеча хозяйственная — 20 штук;
  • фонарь кемпинговый — 2 штуки;
  • спальный мешок — один;
  • флаг SOS — 2 штуки.
Бюджет помощи на одну семью с таким минимальным набором: 21 054 рублей. На текущий момент нам важно покрыть потребность в этих средствах для 120 семей, которые не могут сами обеспечить себя этими средствами. Мы также предполагаем, что этот алгоритм помощи сможет помочь большему числу белгородцев, находящихся в уязвимом положении: семьям с детьми-инвалидами, включая тяжёлые множественные нарушения; одиноким людям с инвалидностью, включая пожилых людей и лежачих больных; беременным. Словом, всем тем, кто в силу разных жизненных обстоятельств не сможет уехать при повторных блэкаутах и кому будет трудно добраться до пунктов обогрева или вообще — выйти из дома.

Для удобства редакция «Фонаря» собрали возможный вариант «минимальный набор жизнеобеспечения» на одном из маркетплейсов. За исключением флага SOS, которого мы не нашли, все остальные вещи там можно приобрести за 15 287 рублей. Оставляем ссылочку для тех, кому это может пригодиться.


Друзья, если вам откликается наше предложение о возможной помощи людям уязвимых категорий, если у вас есть желание помочь своим профессиональным опытом, знаниями и волонтёрством, пожалуйста, напишите мне в Telegram и ВКонтакте. Помочь финансово в закупке средств можно по ссылке.

Давайте создадим поддержку, которая будет работать, когда это нужнее всего. И пожалуйста, поделитесь этой информацией, чтобы её увидели больше людей. Спасибо!

Наталья Злобина

Читайте также

Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter.

Похожие новости

Основательница фонда «Каждый особенный» рассказала, почему другим регионам тяжело перенять белгородский опыт работы с детьми с аутизмом

Основательница фонда «Каждый особенный» рассказала, почему другим регионам тяжело перенять белгородский опыт работы с детьми с аутизмом

​Попасть «в телевизор». Как белгородцы удивляли жюри шоу «Голос», а Леонид Якубович помог парню с аутизмом

​Попасть «в телевизор». Как белгородцы удивляли жюри шоу «Голос», а Леонид Якубович помог парню с аутизмом

Предприниматели из Белгорода и Иваново участвуют в акции «Особенное место» для помощи детям с аутизмом

Предприниматели из Белгорода и Иваново участвуют в акции «Особенное место» для помощи детям с аутизмом

Главное лекарство для детей с аутизмом. Как в Белгородской области создали уникальную систему работы с особенными детьми

Главное лекарство для детей с аутизмом. Как в Белгородской области создали уникальную систему работы с особенными детьми

«Пошивчики». Как белгородские художницы учили подростков с ментальными особенностями делать коллажи

«Пошивчики». Как белгородские художницы учили подростков с ментальными особенностями делать коллажи

«Там [Роскомнадзор], тут [Роскомнадзор], какая разница?». Иностранные студенты — об отношении к СВО и продолжении учёбы в России

«Там [Роскомнадзор], тут [Роскомнадзор], какая разница?». Иностранные студенты — об отношении к СВО и продолжении учёбы в России

12 разгневанных комментаторов. «Гоняетесь за хайпом и не разбираетесь в том, о чём пишете»

12 разгневанных комментаторов. «Гоняетесь за хайпом и не разбираетесь в том, о чём пишете»

«Вычислить путь звезды и развести сады...». У подростка с РАС в Белгороде открылась персональная выставка

«Вычислить путь звезды и развести сады...». У подростка с РАС в Белгороде открылась персональная выставка

Белгородский фонд «Каждый особенный» поддержала актриса Юлия Пересильд

Белгородский фонд «Каждый особенный» поддержала актриса Юлия Пересильд

С правом на «без прав». Почему некоторые белгородцы не хотят водить автомобиль?

С правом на «без прав». Почему некоторые белгородцы не хотят водить автомобиль?

Вакцины, грехи и аутизм. Почему ложные утверждения могут привести к разрушительным последствиям

Вакцины, грехи и аутизм. Почему ложные утверждения могут привести к разрушительным последствиям

«Дети с РАС никуда не исчезают. Им нужна постоянная поддержка»

«Дети с РАС никуда не исчезают. Им нужна постоянная поддержка»

Белгородский фонд «Каждый особенный» запускает акцию «Тихий Новый год»

Белгородский фонд «Каждый особенный» запускает акцию «Тихий Новый год»

Я не встречала женщин, полностью довольных собой

Я не встречала женщин, полностью довольных собой

Испортили ли элементы триллера «Зверополис-2»? [6+]

Испортили ли элементы триллера «Зверополис-2»? [6+]