«„Мерседес“ для Матюши». Психолог — об одном дне работы паллиативной помощи

Вероника Малова рассказала, как юноша-инвалид может жить в котельной, отчего мамы больных детей не спят ночами и зачем во время поездки участники проекта паллиативной помощи проводят импровизированный консилиум.

Благотворительная организация «Святое Белогорье против детского рака» в конце мая запустила проект по оказанию выездной паллиативной помощи тяжелобольным детям и их семьям. Её сотрудники выезжают в семьи, чтобы познакомиться с условиями жизни, узнать о том, какая именно помощь необходима детям, привезти специализированное медицинское оборудование, средства гигиены и игрушки, поддержать родителей. Ниже мы приводим рассказ Вероники Маловой, которая тоже работает в этой службе.

Фото Ирины Волошенко


В субботу, 11 июня, наша выездная паллиативная служба отправилась в семьи, которые мы взяли под опеку. В машине — руководитель проекта Евгения Кондратюк, врач паллиативной службы Инна Кислинская, водитель-волонтёр Леонид и я, психолог, который работает со взрослыми членами семей, где есть паллиативные дети.

В Белгороде заезжаем в кафе-кондитерскую и покупаем торт. Парню, с которым сегодня едем знакомиться, вчера исполнилось 17 лет. «Никогда не выбирала торт, задумываясь о том, позволит ли состояние именинника его есть», — говорит Женя. Соглашаемся с тем, что это несколько странно. Впрочем, в нашей работе обычному человеку многое кажется «странным». Об этом и говорим в машине, ведь ехать в районные посёлки предстоит довольно долго.

Только вчера вечером я случайно разговорилась с одним человеком, жена которого не так давно умерла от онкологического заболевания. Он яростно доказывал мне бесполезность нашей организации, поскольку мы «не можем дать гарантий». «Что вы сделаете: шарики умирающему ребенку надуете?», — горячился он. «Шарики, если потребуется, тоже надуем», — уверила я и перечислила, какую ещё конкретную помощь может оказывать паллиативная служба. Он не смог привести контраргументы и перешёл на тему денег. С недоверием по поводу расхода собранных средств членам организации тоже нередко приходится сталкиваться.

Тем временем разговор переходит в медицинскую плоскость: обсуждается состояние подопечных и возможные схемы терапии.

Мама вчерашнего именинника ждала нас под моросящим дождиком рядом с домом. Это знакомство. Знакомиться с мамой и сыном идут Женя и Инна. Мы с Лёней остаёмся в машине и ждём коллег в течение двух часов. Первая встреча — очень важный этап. На ней необходимо выяснить, в чём семья нуждается больше всего, осмотреть пациента, понять, какие препараты нужны, к каким ещё специалистам потребуется обратиться за помощью.

Наши коллеги после встречи садятся в машину с каким-то ошарашенным видом. «Рассказывайте!», — тороплю я, но они молчат. Женя выдавливает фразу: «Надо переварить». Она откидывает голову на сиденье, Инна отсутствующим взглядом смотрит в окно. Молчат они долго, а когда начинают говорить, «переварить» приходится уже всем присутствующим. Из их сбивчивого рассказа вырисовывается, мягко говоря, совсем не радужная картина.

Семья, из которой два года назад ушёл папа, «прихватив» с собой квартиру, ютится в бывшем помещении котельной. 17-летний юноша с совершенно сохранным интеллектом дистанционно учится в школе. «А чувство юмора у него какое тонкое!», «Там же пол даже сейчас холодный», «Мама капельницу приспособилась на торшер ставить», «Сама ему скальпелем срезает некротизированные ткани с раны», — каждая фраза сгущает краски.

Только это не художественное произведение, где такими фразами нужно вызвать глубокий отклик читателя. Это реальность — мы отъезжаем от дома семьи, которая, кажется, никому не нужна. У парня многолетние трофические язвы, вылечить их не могут. Он перенёс несколько десятков операций, ему нужна особая диета. Врачи разводят руками. «Скорая» приезжает к ним крайне неохотно. Мама раз в месяц вывозит сына в «большой свет». Последний раз они выезжали гулять в одном из белгородских торгово-развлекательных центров.

Мы прямо на ходу проводим импровизированный консилиум по вопросу состояния подростка. «Надо в ожоговый центр обратиться за консультацией, узнать насчёт специальной кровати», — Инна ищет варианты. Женя рассуждает, с какими докторами из Москвы можно связаться. Даже наш водитель вспоминает название чудо-препарата для незаживающих ран, который не производится в России.

***

Вторая семья уже знакома с работниками службы. 15-летнему подростку привезли специализированное питание. Мама говорит, что сейчас при изменчивой погоде он почти не спит ночами, так как ребёнок очень метеозависим. Конечно, она не спит вместе с ним. Так тоже часто бывает при определённых диагнозах. Здесь и нужно подключать соцработника, который сможет дать маме немного отдохнуть, отдышаться, посвятить чуточку времени себе. Каждый, кто не спал хотя бы несколько ночей с маленьким или больным ребенком, подтвердит, что это не блажь, а необходимость.

***

Третья семья живёт в другом посёлке. Дороги на подъезде к населённому пункту, словно оправдывая название просёлочных, встречают отсутствием асфальта и наличием множественных ям. Тут мы понимаем, что кроссовер, подаренный митрополией, — это не роскошь, а как раз средство передвижения, идеально подходящее именно для таких дорог.

Четырёхлетнему Матюше, как называют его папа и бабушка, мы привезли специализированную инвалидную коляску. Мальчик весит 25 килограммов, выносить его на улицу на руках очень тяжело, а обычная коляска ему не подходит, потому что он не может в ней удержаться. Наш Леонид выносит коляску из машины и в доме собирает её. Тем временем я знакомлюсь с папой. Папа мало говорит и неохотно смотрит в глаза — не так давно из семьи ушла мама Матюши. Мы не знаем, почему это произошло, а папа привык, что говорить о своём положении не с кем. Но сейчас надо говорить. Начинать говорить, продвигаться маленькими шажочками к тому, чтобы эмоции выходили наружу. Ведь «застрявшая» внутри боль может проявиться позже в самых разных вариантах, начиная от злоупотребления алкоголя и заканчивая психосоматическими заболеваниями. Пока мужчина оживляется лишь тогда, когда речь заходит о сыне, — он начинает улыбаться, его голос становится громче.

Тем временем коляска собрана. Пора посадить туда ребёнка, чтобы понять, подходит ли она ему по размеру. Папа берёт Матюшу на руки и тихо шепчет ему: «Пойдёшь в „Мерседес“?». «Мерседес» оказывается подходящим по размеру своему новому хозяину. Бабушка радуется, что решена проблема прогулок. Нас зовут пить чай, но мы отказываемся — уже начинает темнеть, а нам надо ещё заехать к одной маленькой девочке, которая умеет радоваться жизни, и завезти ей мячи, чтобы радости было ещё больше.

***

К двухлетней Вике, которой недавно во дворе её дома оборудовали игровую площадку, мы заехали всего на несколько минут, чтобы передать игрушки и поговорить с мамой. Женщина улыбается и рассказывает, что Вика за несколько дней научилась скатываться с горки самыми разными способами: и на животе, и вниз головой. А из игрушечного домика во «взрослый» дом её теперь не дозовёшься.

Наш рабочий день заканчивается уже в девятом часу вечера. Едем в машине и только изредка перебрасываемся фразами. Хочется помолчать — эмоционально много пережито за этот день. Таких дней впереди ещё длинная вереница...


Если вы хотите несколько раз в месяц получать рассылку с самыми интересными публикациями на «Фонаре» на электронную почту, просто оставьте свой e-mail вот здесь.
Вероника Малова

Читайте также

Нашли опечатку? Выделите текст и нажмите Ctrl + Enter.
comments powered by HyperComments

Похожие новости

«Я скоро буду жить на облаке». Зачем онкобольным детям нужны психологи

«Я скоро буду жить на облаке». Зачем онкобольным детям нужны психологи

«Мир без слёз». Белгородский дом ребёнка получил 1,5 миллиона рублей на медицинское оборудование

«Мир без слёз». Белгородский дом ребёнка получил 1,5 миллиона рублей на медицинское оборудование

Убеждать и принуждать. В Белгородской области грядёт «медицинская перестройка»

Убеждать и принуждать. В Белгородской области грядёт «медицинская перестройка»

Евгения Кондратюк: «Подарить частицу жизни, когда её так мало осталось»

Евгения Кондратюк: «Подарить частицу жизни, когда её так мало осталось»

Другие стены. В Белгороде открылся Центр  психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей

Другие стены. В Белгороде открылся Центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей

Письма в сказку. О чём онкобольные дети просят Деда Мороза

Письма в сказку. О чём онкобольные дети просят Деда Мороза

«Спасибо, мне не больно». Зачем Белгородской области нужен детский хоспис

«Спасибо, мне не больно». Зачем Белгородской области нужен детский хоспис

В Белгороде на марафоне «Добрый город» собрали около 300 тысяч рублей на строительство детского хосписа

В Белгороде на марафоне «Добрый город» собрали около 300 тысяч рублей на строительство детского хосписа

​Руководитель «Святого Белогорья против детского рака» получила премию за вклад в борьбу с онкозаболеваниями

​Руководитель «Святого Белогорья против детского рака» получила премию за вклад в борьбу с онкозаболеваниями

​Фонд «Святое Белогорье против детского рака» начал срочный сбор денег на лечение трёхлетней девочки

​Фонд «Святое Белогорье против детского рака» начал срочный сбор денег на лечение трёхлетней девочки

Акция, спасающая жизнь. Как белгородцы проходили бесплатный осмотр у онкологов

Акция, спасающая жизнь. Как белгородцы проходили бесплатный осмотр у онкологов

Десять лет добра. Как в Белгороде помогают онкобольным детям

Десять лет добра. Как в Белгороде помогают онкобольным детям

«Изумрудный город». Как в Белгородской области начали собирать деньги на детский хоспис

«Изумрудный город». Как в Белгородской области начали собирать деньги на детский хоспис

Известные актёры поучаствовали в интернет-акции в поддержку строительства белгородского хосписа «Изумрудный город»

Известные актёры поучаствовали в интернет-акции в поддержку строительства белгородского хосписа «Изумрудный город»

В Белгороде запустили благотворительнй флешмоб #53нахоспис

В Белгороде запустили благотворительнй флешмоб #53нахоспис